ZorgTestament
Een ZorgTestamant helpt anderen om de zorg voor je kind over te nemen, als je dit zelf (tijdelijk) niet kunt. Een ZorgTestament klinkt als een zwaar iets. Het woord testament gebruiken we echter bewust. Het helpt bij het in kaart brengen van het leven van je kind met een (verstandelijke) beperking. Dit helpt mensen in de omgeving van je kind als je, als ouder, broer of zus of andere nauw betrokkene, niet in staat bent de zorg voor je kind op je te nemen. Natuurlijk vult iedereen op zijn eigen manier de zorg in. Maar het is fijn als degenen die de zorg – al dan niet tijdelijk – overnemen zo veel mogelijk achtergrond informatie hebben. Van jou en van je kind.
Het ZorgTestament bevat 12 verschillende onderwerpen, zorgvelden genoemd. Elk zorgveld is weer onderverdeeld in subonderdelen. Het ZorgTestament brengt op die manier structuur aan in de zaken die spelen in het leven van je kind en jezelf.
Het ZorgTestament is een dynamisch document. Het is goed om het eens in de zoveel tijd door te nemen en kijken of er bepaalde zaken veranderd zijn. Je kunt dat moment ook aangrijpen om het te bespreken met de mensen die je wilt betrekken of hebt betrokken bij de zorg rondom je kind.
Het ZorgTestament is te downloaden via de website Schouders.
-Het ZorgTestament is een intitiatief van Netwerk Rondom. Netwerk Rondom kan u helpen met het opstellen van een ZorgTestament.
schouders.nl

Boek: Als je kind niet zelf kan beslissen
De meeste ouders van een kind met een verstandelijke en/of meervoudige beperking komen meer dan eens voor een medische beslissing te staan ten behoeve van hun kind. Wat kan en mag je als ouder/verzorger? Wat kan en mag een arts? In dit boek staan vragen én antwoorden die de weg wijzen in een doolhof van (on)geschreven wetten, regels en omgangsvormen. Het boek is in samenwerking met Amsterdam UMC en HandicapNL tot stand gekomen.
Het boek ‘Als je kind niet zelf kan beslissen’ is speciaal ontwikkeld voor en door ouders van een kind met een verstandelijke beperking. Ouders die zich stuk voor stuk zeer verantwoordelijk voor hun kind voelen. Zij beseffen iedere dag opnieuw dat het welzijn van hun kind volledig in hun handen ligt. Als er iets niet goed is, dan moeten zij aan de bel trekken. Hun kind kan dat zelf immers niet. En vervolgens moesten zij zorgen voor de juiste zorg en behandeling en dat traject blijven bewaken. Dit boek geeft invulling op de behoefde aan meer informatie die veel ouders hebben. Zoals bijvoorbeeld: informatie over de verschillende behandelbeslissingen, de mate van zeggenschap, wanneer een behandeling niet langer medisch zinvol is en wie dat eigenlijk beslist. Dit boek biedt informatie en tips aan de hand van 36 vragen en antwoorden. Deze kunnen los van elkaar gelezen worden. Op deze manier kunnen ouders gericht op zoek naar die informatie waar zij op dat moment behoefte aan hebben.
De schrijver van het boek is Mirjam de Vos (Amsterdam UMC), zelf ouder van een kind met een beperking.
-Titel: Als je kind niet zelf kan beslissen
-Ondertitel: Naslagboekje voor ouders van een kind met een verstandelijke beperking
-Schrijver: Mirjam de Vos
-Jaar van uitgave: 2019
-Verkrijgbaar: Het boek is te downloaden op de site van Handicap.nl
handicap.nl

EMB Nederland
MB Nederland is de vereniging van mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB), hun ouders, familie en mantelzorgers. We streven naar een optimale zorg voor mensen met EMB. EMB Nederland wil ook de positie van ouders van kinderen met EMB versterken door ze in staat te stellen de regie in eigen handen te nemen en eigen keuzes te kunnen maken in de zorg voor hun kind.
embnederland.nl

Water beads
Ideaal voor sensorisch spel, deze water beads! De mini-bolletjes zwellen op in water en zijn dan tot 1,5 cm groot! Ze worden tot 100 keer hun volume. Elk zakje is 5 tot 6 gram. De water beads hebben elke maand wat water nodig en zijn dan steeds herbruikbaar. Ze kunnen gebruikt worden in een ontdektafel, doorzichtige ballon als stressbal, als decoratie… Niet geschikt voor kinderen onder de 3 jaar. Steeds te gebruiken onder toezicht.
www.snoezelke.be

Badlampjes met zuignap
Deze badlampjes zijn met hun zuignapjes op de muren of douchewanden te plakken, maar je kunt ze ook gewoon laten drijven. Er zijn 2 modellen verkrijgbaar. Er zijn lampjes die langzaam van kleur veranderen (8 kleuren) en lampjes die warm wit licht geven. Met een paar AAA batterijen geven deze waterdichte badlampjes uren lang licht plezier. Ze worden geleverd per set: 2 stuks .
www.megatopper.nl

Afdekkapje autogordel
Als een kind in de auto zelfstandig de sluiting van de verplichte 3-puntsgordel kan openen, kan er een gevaarlijke situatie ontstaan. Dit kun je voorkomen met een afdekkapje voor het gordelinsteekpunt.
Het afdekkapje is gemaakt uit kunststof en voorzien van een gaatje. Het kapje is universeel en eenvoudig afneembaar. Het kapje wordt eenvoudig over het gordel insteekpunt geschoven en de gordel wordt in de sluiting gestoken. Zodra u op de plaats van bestemming bent kunt u het gordelslot openen met uw autosleutel of bijvoorbeeld een pen.
www.onbeperktinbeweging.nl

Drijvende badlichtjes

Deze drijvende badverlichting zorgt voor extra sfeer tijdens een snoezel- of ontspanbad. De badverlichting heeft verschillende standen, zo kan u zelf de kleur of snelheid van het knipperen aanpassen. Of uw voorkeur nu ligt bij rood, blauw of groen, het hele bad wordt verlicht. De badverlichting werkt op batterijen, deze zijn inbegrepen. Deze verlichting is CE-gekeurd om in bad te gebruiken. Gebruik onder toezicht is wel aangeraden.

www.snoezelke.be

Boek: Len en zijn broer
Len is zeven jaar. Zijn broer is al negen, maar lijkt soms nog wel een peuter. Hij kan nog niet eens zelf de rits van zijn jas dichtmaken. En soms wordt hij ineens heel erg boos. Langzaam leert Len anders naar zijn broer te kijken. Dan vindt Len een kleine gitaar op zolder. Samen met Jikke, zijn nieuwe buurmeisje, leert hij erop spelen. Hij geeft zich op voor de talentenjacht op school. Maar meedoen is spannender dan hij dacht... In dit voorleesboek heeft Lens broer Steef een verstandelijke beperking. Het verhaal geeft een kijkje in een gezin waarin opgroeien net even anders gaat dan anders. Maar bovenal is het een boek waarin iedereen als vanzelfsprekend meedoet.
-Titel: Len en zijn broer
-Ondertitel: Een verhaal waarin iedereen meedoet
-Schrijver: Maud Wilms
-Uitgeverij: Leiderschapsdomeinen
-Jaar van uitgave: 2019
-EAN: 9789082617313

Fotoboek: Pracht Kracht

"Pracht Kracht is en ode aan alle krachtige moeders. Dit fotoboek van Ida van Boekel met portretten van krachtige vrouwen met prachtige kinderen laat zien hoe divers het leven met een meervoudige beperking kan zijn. De gefotografeerde kinderen hebben één overeenkomst: ze zijn slechtziend of blind. De foto’s worden uitgelicht in een bijpassend gedicht door collega, gedragswetenschapper Anke Fonteyn-Vinke."
De 22 moeders in het boek staan volgens Ida van Boekel, in het dagelijks leven revalidatietherapeut bij Koninklijke Visio in Nijmegen, symbool voor alle moeders van een kind met een meervoudige beperking. “Door mijn werk kom ik deze kinderen met hun moeders tegen en mag ik een stukje in hun leven meelopen. Ik zie hen in eerste plaats onvoorwaardelijk van hun kind houden en tegelijkertijd zie ik ze vechten voor het welbevinden van hun zoon of dochter. Op zo’n moment voel ik die enorme kracht van deze moeders.”
-Titel: Pracht Kracht
-Ondertitel: Ode aan alle krachtige moeders
-SChrijver/fotograaf: Ida van Boekel
-Gedichten: Anke Fonteyn-Vinke
-Uitgeverij: Boeja
-Jaar van uitgave: 2019
-EAN: 9789090315287
www.idavanboekel.nl en www.fotoclub.nl

Nieuws