Belangenverenigingen
Algemene info
Lidmaatschap belangenverenigingen
Sommige zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering
(een gedeelte van) het lidmaatschap van een belangenvereniging /
patiëntenverenigingen. Vraag het na bij je zorgverzekeraar.
Angelmansyndroom
Angelmansyndroom
De
Prader-Willi/Angelman
Vereniging is aangesloten bij PlatformVG. De
Vereniging
stelt zich tot taak informatie te verschaffen over het
Prader-Willi syndroom en het Angelman syndroom aan ouders, maar zeker
ook aan artsen en andere hulpverleners. Het bevorderen van
ouder-oudercontacten is een ander belangrijk doel, evenals het
bevorderen van (medisch) onderzoek naar beide syndro-men.
www.angelmansyndroom.nl
Autisme
NVA
De Nedelandse Vereniging voor Autisme (NVA) is er voor ouders,
hulpverleners en een ieder die met autisme te maken heeft. De NVA geeft
informatie, artikelen, te bestellen boeken/artikelen/video's,
contactmogelijkheden.
www.autisme-nva.nl
Balans
Vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij
leren en/of gedrag, waaronder ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS.
Ook als u vragen heeft over ADHD kunt u terecht bij Balans.
www.balansdigitaal.nl
ADHD
Balans
Vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij
leren en/of gedrag, waaronder ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS.
Ook als u vragen heeft over ADHD kunt u terecht bij Balans.
www.balansdigitaal.nl
Dyslexie
Balans
Vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij
leren en/of gedrag, waaronder ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS.
www.balansdigitaal.nl
Steunpunt dyslexie
Balans heeft een steunpunt dyslexie
www.steunpuntdyslexie.nl
Epilepsie
EVN
De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) is een landelijke
patiëntenbelangenvereniging van en voor mensen met epilepsie en hun
familie. Ze geven informatie en voorlichting, bevorderen opvang en
begeleiding en behartigen belangen van mensen met epilepsie en hun
familie. Op de website is ook een forum waar aan je kunt deelnemen.
www.epilepsievereniging.nl
Motorische beperking
CP Nederland
De website cpnederland.nl is bedoeld voor alle mensen met Cerebrale
parese. Cerebrale parese (CP) is een houding- en bewegingsstoornis die
veroorzaakt wordt door beschadiging van de hersenen. CP ontstaat voor
het eerste levensjaar. CP is in Nederland de meest voorkomende oorzaak
van (motorische) beperkingen bij kinderen. Bijna de helft van alle
kinderen in de kinderrevalidatie heeft CP.
cpnederland.nl
Verstandelijke beperking
Kansplus
Belangennetwerk voor verstandelijk gehandicapten en hun familie. Op
de website vindt je informatie over de vereniging, diensten,
lidmaatschap en er is een forum.
www.kansplus.nl
Handicap.nl
Fonds verstandelijk gehandicapten en Revalidatiefonds bundelen sinds
april 2018 hun krachten. Onder de vlag van HandicapNL vechten ze samen
verder voor een samenleving waarin mensen met een handicap net als
iedereen gelijke kansen en rechten hebben.
Handicap.nl/fonds-verstandelijk-gehandicapten
Downsyndroom
Stichting Downsyndroom
Stichting Downsyndroom (SDS) is voor mensen met Downsyndroom en hun
ouders. Ze geeft informatie over allerlei zaken met betrekking tot het
sydroom van Down, ze verkopen boeken hierover etc.
www.downsyndroom.nl
Meervoudig complex beperkt
EMB Nederland
EMB Nederland is de vereniging van mensen met een ernstige meervoudige
beperking (EMB), hun ouders, familie en mantelzorgers. Het is in de
eerste plaats onze missie om te streven naar een optimale zorg voor
mensen met EMB. Daarnaast wil EMB Nederland de positie van ouders van
kinderen met EMB versterken door ze in staat te stellen de regie in
eigen handen te nemen en eigen keuzes te kunnen maken in de zorg voor
hun kind. Als ouder weet je immers wat het beste is voor de gezondheid
en het welzijn van je kind.
embnederland.nl
Zeer ernstig verstandig meervoudig beperkt
Werkgroep: "Wij zien je
Wel"
Wij zien je Wel zoekt naar verbetermogelijkheden in de kwaliteit en
organisatie van zorg en ondersteuning van mensen met ZEVMB en hun
gezinnen.
www.wijzienjewel.nl
Stichtingen voor het gehandicapte kind
NSGK
De Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK)
ontwikkelt en ondersteunt al sinds 1950 initiatieven
voor
kinderen en jongeren met een beperking, met name op het gebied van
wonen, werken en vrije tijd. De NSGK helpt kinderen en jongeren
tot 30 jaar in Nederland, met een lichamelijke, verstandelijke
of
zintuiglijke handicap of met een chronische ziekte. Zodat zij met hun
beperking toch volwaardig kunnen leven. De NSGK is onafhankelijk en kan
haar werk doen dankzij giften en donaties.
www.nsgk.nl
Stichting Shamajo
Wensstichting Shamajo is een wens stichting voor (meervoudig)
gehandicapte kinderen en volwassenen!
De doelstellingen van Shamajo zijn:
-het vervullen van hartenwensen van iedereen vanaf vier jaar, die
vanaf de geboorte (ernstig) meervoudig gehandicapt is en daarnaast een
levensbedreigende ziekte heeft.
-het organiseren van evenementen voor groepen (meervoudig)
gehandicapten, van jong tot oud, die vanaf de geboorte gehandicapt zijn
en vanwege hun beperkingen, niet toekomen aan het beleven van een
dergelijke ervaring. Bijv. kermissen, cruises, etc.
www.shamajo.nl
Fonds Kind &
Handicap
Wet- en regelgeving rondom een handicap sluiten vaak niet goed op
elkaar aan en bieden dan onvoldoende middelen om kinderen met een
handicap optimaal te ondersteunen. Zelfs hier in Nederland, waar alles
goed geregeld lijkt te zijn, krijgen deze kinderen niet altijd de kans
om gewoon mee te kunnen doen in de maatschappij of om hun dromen waar
te maken.
www.fondskindenhandicap.nl
Stichting Bowi
Stichting Bowi heeft als doel het optimaliseren van het leven van
meervoudig gehandicapten.
Bowi wil middels projecten van klein tot groot duidelijk maken wat er
zoal voor deze groep nodig is. Dit kunnen projecten zijn van
verschillende aard, bijvoorbeeld aangepast speelmateriaal, speciale
therapieën, vervoersvoorzieningen etc. Stichting Bowi doet dit enkel in
groepsverband, zodat zoveel mogelijk meervoudig gehandicapten hier
plezier van hebben.
www.stichtingbowi.nl
SWGN
De Stichting voor Geestelijk en Maatschappelijk Welzijn Gehandicapten
Nederland (SWGN) is met de hulp van diverse Nederlandse bedrijven in
1993 opgericht en werkt landelijk.
De Stichting is gevestigd in Zoetermeer, de werkzaamheden worden o.a.
verricht door vrijwilligsters.
De Stichting heeft als doel het organiseren van projecten die het
geestelijk en maatschappelijk welzijn bevorderen van mensen met een
verstandelijke beperking, chronisch zieken en ouderen. In samenwerking
met instellingen en dagverblijven wordt een project opgezet. Ook kunnen
instellingen en dagverblijven een aanvraag voor een financiële
ondersteuning bij SWGN indienen.
Vaak hebben de instellingen een vakantiereisje voor hun bewoners op het
verlanglijstje staan.
Het project "Maak de droom waar" van SWGN stelt jaarlijks honderden
verstandelijk en/of meervoudig gehandicapten instaat om 3 dagen
Disneyland Parijs te bezoeken. Ook voorziet het project in o.a. de
aanschaf van een aangepaste draaimolen voor kinderen in een rolstoel,
schoolreisje naar de Efteling, het organiseren van een
Sinterklaasfeest, een Muziekfestival voor verstandelijk en/of
meervoudig gehandicapten.
www.swgn.nl
Collectieve belangenbehartiging
Ieder(in)
Ieder(in) is de nieuwe koepelorganisatie voor mensen met een beperking
of chronische ziekte, voortgekomen uit de fusie van CG-Raad en Platform
VG.
Ieder(in)
streeft ernaar dat chronisch zieken en mensen met een beperking
volwaardig mee kunnen doen aan de maatschappij. Hun belangenbehartiging
is daarom levensbreed en richt zich op talrijke thema’s. Van zorg en
ondersteuning tot en met wonen. Van werk tot en met gelijkberechtiging.
De leden van Ieder(in) zijn belangen-, patiënten- en
ouderorganisaties die samen een grote groep mensen van zeer
uiteenlopende chronische ziekten, lichamelijke en verstandelijke
beperkingen vertegenwoordigen.
Ieder(in) geeft ook hulp en advies, zowel voor onze leden als
voor individuele mensen met een beperking. Heeft u een vraag of een
probleem? Neem contact op met het meldpunt of het juridisch steunpunt
van Ieder(in).
iederin.nl
Het Nationale Zorgnummer
Het Nationale Zorgnummer is dé advieslijn over zorg, ondersteuning en
participatie. U krijgt antwoord op uw vragen en helpt ons op te komen
voor uw belangen.
Het Nationale Zorgnummer is van:
-Iedere(in)
-Patiënten Federatie Nederland
-Landelijk Platform Psychische Gezondheid.
TEL: 0900 23 56 780
www.nationalezorgnummer.nl
Klokkenluiders
Stichting Klokkenluiders
Verstandelijk Gehandicapten
De Stichting heeft als doel het signaleren, analyseren en aan de kaak
stellen
van aard en omvang van wat er misgaat in de zorg voor mensen met een
verstandelijke beperking. Zij doet dit om dat vervolgens onder de
aandacht te brengen van politici en (andere) in de vg-sector opererende
gezaghebbende personen en instanties om zodoende verbeteringen in de
zorg en het beleid op dat gebied te bevorderen.
De stichting richt zich hoofdzakelijk op wat er misgaat als gevolg de
huidige structuur en organisatie van de vg-zorg en de daarmee
samenhangende verdeling van verantwoordelijkheden en de kwetsbare
(rechts)positie van cliënten. Kwaliteit van zorg, controle op de
besteding van gemeenschapsgeld, medezeggenschap en eigen regie staan
daarom hoog in ons vaandel.
Het lijkt erop dat veel problemen in de vg-zorg kunnen ontstaan en
voortbestaan door de wijze waarop het toezicht op de zorgkwaliteit is
geregeld, de falende controle op de besteding van AWBZ-gelden, de
regeling van de cliënt -medezeggenschap, het toestaan en bevorderen van
marktwerking in de zorg en de rol en de positie van Raden van Toezicht
van de zorgaanbieders.
Lees ook het artikel:
Wie gaat er vechten voor mijn kind als ik er
niet meer ben
www.klokkenluidersvg.nl
Kinderen met beperking in de wereld
Liliane fonds
Liliane Fonds steunt kinderen met een beperking in ontwikkelingslanden,
zodat die kinderen daar ook een kans krijgen in de maatschappij. Op de
website kunt u lezen hoe zij kinderen helpen in ontwikkelingslanden.
Helpt u ook mee?
www.lilianefonds.nl
Stichting: Help
Vietnamese weeskinderen
"Tijdens een bezoek in 2003 aan het kinderweeshuis waar over Priester
Binh zich ontfermde, werd 1 ding snel duidelijk:
Wij moeten helpen!
Wat was hier aan de hand? Priester Binh verzorgde ongeveer 45
weeskinderen, veelal geestelijk of lichamelijk gehandicapt, met haast
geen bron van inkomsten. Kinderen die broodmager waren, de Priester die
alles gaf, met net nog een beetje voor zichzelf overhad om deze
kinderen te helpen……
Kortom hier was dringend hulp nodig! Sinds die tijd hebben we een
stichting opgezet:
Help Vietnamese Weeskinderen!
In de afgelopen jaren hebben we regelmatig het weeshuis bezocht. Het is
goed om te zien dat de kinderen zich goed ontwikkelen, zowel geestelijk
alsook lichamelijk. Door de maandelijkse hulp hebben deze mensen weer
een goed bestaan. Maar er is nog een hoop te doen…….
"
www.vietnameseweeskinderen.nl
Stichting Gehandicapte Kinderen Kameroen
Stichting Gehandicapte Kinderen Kameroen is een non-profit en
non-politieke associatie, die als doel heeft het helpen van
gehandicapte kinderen in Kameroen.
www.caseytroyfoundation.nl
Geef een
koe cadeau
Spaar ook mee voor een koe voor een gezin met een gehandicapt kind in
Kyrgyzstan via de stichting Geefeenkoe.nl. Deze stichting wil de
levensstandaard van kinderen met een beperking in Kurgyzstan verhogen.
Dit doen ze door het onder stricte voorwaarden schenken van een melkkoe
aan met zorg geselecteerde gezinnen.
Een gezin met een gehandicapt kind heeft het zwaar in een
ontwikkelingsland als Kyrgyzstan.
Wanneer een moeder van zo’n gezin via onze stichting een koe krijgt,
zijn haar gehandicapte kind en zij op vele manieren geholpen:
-Omdat de melk van de koe vanuit huis wordt verkocht is er aanloop van
dorpsbewoners. Daardoor komt de moeder met haar gezin uit haar
isolement en kan zij in haar eigen levensonderhoud voorzien.
-De moeder kan haar gehandicapte kind thuis (onder)houden.
-In Kyrgyzstan worden gezinnen met een gehandicapt kind in de regel
niet erg geaccepteerd door de plaatselijke bevolking. Door de schenking
van een koe aan zo’n gezin stijgt het aanzien van dat gezin, kan het
gezin in zijn eigen onderhoud voorzien dankzij de inkomsten uit de
verkoop van de melk en nemen de sociale contacten toe door de verkoop
van de melk aan huis. De dorpsgenoten ervaren dan dat een kind met een
handicap wel degelijk kan deeluitmaken van de gemeenschap. Zij staan er
nu steeds meer voor open om hun eigen kinderen met het gehandicapte
kind te laten spelen.
www.geefeenkoe.nl
Special
Kids
Pakistan
Special Kids Pakistan is een stichting die projecten in Karachi,
Pakistan ondersteunt. Dit zijn projecten die zich richten op
kinderrevalidatie, onderwijs en/of dagbesteding voor kinderen met een
verstandelijke, motorische en/of een zintuiglijke beperking.
Het draaiende houden van deze centra is niet eenvoudig. Er is veel
geldgebrek en onderwijs of opvang voor kinderen met een beperking wordt
vaak niet serieus genomen.
Tjitske Zuidema (Visio) en Karin Murk (Ergoactief) proberen vanuit
Nederland deze projecten financieel te ondersteunen. Maar ook door het
bieden van trainingen proberen ze deze centra sterker te maken.
Zelf gaan ze 1 keer in de 2 jaar naar Karachi om training op het gebied
van revalidatie te verzorgen. Verder loopt er momenteel een
managementcursus waarin de staf o.a. geleerd wordt om beleidsplannen te
schrijven (dit is nodig om grotere fondsen aan te schrijven) maar er
wordt hun ook geleerd hoe ze in Pakistan zelf geld kunnen vragen.
www.specialkidspakistan.blogspot.nl