Belangenverenigingen

tips

Algemene info

Lidmaatschap belangenverenigingen
Sommige zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering (een gedeelte van) het lidmaatschap van een belangenvereniging / patiëntenverenigingen. Vraag het na bij je zorgverzekeraar.

top

Angelmansyndroom

Angelmansyndroom
De Prader-Willi/Angelman Vereniging is aangesloten bij PlatformVG. De Vereniging stelt zich tot taak informatie te verschaffen over het Prader-Willi syndroom en het Angelman syndroom aan ouders, maar zeker ook aan artsen en andere hulpverleners. Het bevorderen van ouder-oudercontacten is een ander belangrijk doel, evenals het bevorderen van (medisch) onderzoek naar beide syndro-men.
www.angelmansyndroom.nl

top

Autisme

NVA
De Nedelandse Vereniging voor Autisme (NVA) is er voor ouders, hulpverleners en een ieder die met autisme te maken heeft. De NVA geeft informatie, artikelen, te bestellen boeken/artikelen/video's, contactmogelijkheden.
www.autisme-nva.nl

Balans
Vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag, waaronder ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS. Ook als u vragen heeft over ADHD kunt u terecht bij Balans.
www.balansdigitaal.nl

top

ADHD

Balans
Vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag, waaronder ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS. Ook als u vragen heeft over ADHD kunt u terecht bij Balans.
www.balansdigitaal.nl

top

Dyslexie

Balans
Vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag, waaronder ADHD, dyslexie, Asperger en PDD-NOS.
www.balansdigitaal.nl

Steunpunt dyslexie
Balans heeft een steunpunt dyslexie
www.steunpuntdyslexie.nl

top

Epilepsie

EVN
De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) is een landelijke patiëntenbelangenvereniging van en voor mensen met epilepsie en hun familie. Ze geven informatie en voorlichting, bevorderen opvang en begeleiding en behartigen belangen van mensen met epilepsie en hun familie. Op de website is ook een forum waar aan je kunt deelnemen.
www.epilepsievereniging.nl

top

Motorische beperking

CP Nederland
De website cpnederland.nl is bedoeld voor alle mensen met Cerebrale parese. Cerebrale parese (CP) is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door beschadiging van de hersenen. CP ontstaat voor het eerste levensjaar. CP is in Nederland de meest voorkomende oorzaak van (motorische) beperkingen bij kinderen. Bijna de helft van alle kinderen in de kinderrevalidatie heeft CP.
cpnederland.nl

top

Verstandelijke beperking

Kansplus
Belangennetwerk voor verstandelijk gehandicapten en hun familie. Op de website vindt je informatie over de vereniging, diensten, lidmaatschap en er is een forum.
www.kansplus.nl

Handicap.nl
Fonds verstandelijk gehandicapten en Revalidatiefonds bundelen sinds april 2018 hun krachten. Onder de vlag van HandicapNL vechten ze samen verder voor een samenleving waarin mensen met een handicap net als iedereen gelijke kansen en rechten hebben.
Handicap.nl/fonds-verstandelijk-gehandicapten

top

Downsyndroom

Stichting Downsyndroom
Stichting Downsyndroom (SDS) is voor mensen met Downsyndroom en hun ouders. Ze geeft informatie over allerlei zaken met betrekking tot het sydroom van Down, ze verkopen boeken hierover etc.
www.downsyndroom.nl

top

Meervoudig complex beperkt

EMB Nederland
EMB Nederland is de vereniging van mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB), hun ouders, familie en mantelzorgers. Het is in de eerste plaats onze missie om te streven naar een optimale zorg voor mensen met EMB. Daarnaast wil EMB Nederland de positie van ouders van kinderen met EMB versterken door ze in staat te stellen de regie in eigen handen te nemen en eigen keuzes te kunnen maken in de zorg voor hun kind. Als ouder weet je immers wat het beste is voor de gezondheid en het welzijn van je kind.
embnederland.nl

top

Zeer ernstig verstandig meervoudig beperkt

Werkgroep: "Wij zien je Wel"
Wij zien je Wel zoekt naar verbetermogelijkheden in de kwaliteit en organisatie van zorg en ondersteuning van mensen met ZEVMB en hun gezinnen.
www.wijzienjewel.nl

top

Stichtingen voor het gehandicapte kind

NSGK
De Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) ontwikkelt en ondersteunt al sinds 1950 initiatieven voor kinderen en jongeren met een beperking, met name op het gebied van wonen, werken en vrije tijd. De NSGK helpt kinderen en jongeren tot 30 jaar in Nederland, met een lichamelijke, verstandelijke of zintuiglijke handicap of met een chronische ziekte. Zodat zij met hun beperking toch volwaardig kunnen leven. De NSGK is onafhankelijk en kan haar werk doen dankzij giften en donaties.
www.nsgk.nl

Stichting Shamajo
Wensstichting Shamajo is een wens stichting voor (meervoudig) gehandicapte kinderen en volwassenen!
De doelstellingen van Shamajo zijn:
-het vervullen van hartenwensen van iedereen vanaf vier jaar, die vanaf de geboorte (ernstig) meervoudig gehandicapt is en daarnaast een levensbedreigende ziekte heeft.
-het organiseren van evenementen voor groepen (meervoudig) gehandicapten, van jong tot oud, die vanaf de geboorte gehandicapt zijn en vanwege hun beperkingen, niet toekomen aan het beleven van een dergelijke ervaring. Bijv. kermissen, cruises, etc.
www.shamajo.nl

Fonds Kind & Handicap
Wet- en regelgeving rondom een handicap sluiten vaak niet goed op elkaar aan en bieden dan onvoldoende middelen om kinderen met een handicap optimaal te ondersteunen. Zelfs hier in Nederland, waar alles goed geregeld lijkt te zijn, krijgen deze kinderen niet altijd de kans om gewoon mee te kunnen doen in de maatschappij of om hun dromen waar te maken.
www.fondskindenhandicap.nl

Stichting Bowi
Stichting Bowi heeft als doel het optimaliseren van het leven van meervoudig gehandicapten. Bowi wil middels projecten van klein tot groot duidelijk maken wat er zoal voor deze groep nodig is. Dit kunnen projecten zijn van verschillende aard, bijvoorbeeld aangepast speelmateriaal, speciale therapieën, vervoersvoorzieningen etc. Stichting Bowi doet dit enkel in groepsverband, zodat zoveel mogelijk meervoudig gehandicapten hier plezier van hebben.
www.stichtingbowi.nl

SWGN
De Stichting voor Geestelijk en Maatschappelijk Welzijn Gehandicapten Nederland (SWGN) is met de hulp van diverse Nederlandse bedrijven in 1993 opgericht en werkt landelijk. De Stichting is gevestigd in Zoetermeer, de werkzaamheden worden o.a. verricht door vrijwilligsters.
De Stichting heeft als doel het organiseren van projecten die het geestelijk en maatschappelijk welzijn bevorderen van mensen met een verstandelijke beperking, chronisch zieken en ouderen. In samenwerking met instellingen en dagverblijven wordt een project opgezet. Ook kunnen instellingen en dagverblijven een aanvraag voor een financiële ondersteuning bij SWGN indienen.
Vaak hebben de instellingen een vakantiereisje voor hun bewoners op het verlanglijstje staan.
Het project "Maak de droom waar" van SWGN stelt jaarlijks honderden verstandelijk en/of meervoudig gehandicapten instaat om 3 dagen Disneyland Parijs te bezoeken. Ook voorziet het project in o.a. de aanschaf van een aangepaste draaimolen voor kinderen in een rolstoel, schoolreisje naar de Efteling, het organiseren van een Sinterklaasfeest, een Muziekfestival voor verstandelijk en/of meervoudig gehandicapten.
www.swgn.nl

top

Collectieve belangenbehartiging

Ieder(in)
Ieder(in) is de nieuwe koepelorganisatie voor mensen met een beperking of chronische ziekte, voortgekomen uit de fusie van CG-Raad en Platform VG.
Ieder(in) streeft ernaar dat chronisch zieken en mensen met een beperking volwaardig mee kunnen doen aan de maatschappij. Hun belangenbehartiging is daarom levensbreed en richt zich op talrijke thema’s. Van zorg en ondersteuning tot en met wonen. Van werk tot en met gelijkberechtiging.
De leden van Ieder(in) zijn belangen-, patiënten- en ouderorganisaties die samen een grote groep mensen van zeer uiteenlopende chronische ziekten, lichamelijke en verstandelijke beperkingen vertegenwoordigen.
Ieder(in) geeft ook hulp en advies, zowel voor onze leden als voor individuele mensen met een beperking. Heeft u een vraag of een probleem? Neem contact op met het meldpunt of het juridisch steunpunt van Ieder(in).
iederin.nl

Het Nationale Zorgnummer
Het Nationale Zorgnummer is dé advieslijn over zorg, ondersteuning en participatie. U krijgt antwoord op uw vragen en helpt ons op te komen voor uw belangen.
Het Nationale Zorgnummer is van:
-Iedere(in)
-Patiënten Federatie Nederland
-Landelijk Platform Psychische Gezondheid.
TEL: 0900 23 56 780
www.nationalezorgnummer.nl

top

Klokkenluiders

Stichting Klokkenluiders Verstandelijk Gehandicapten 
De Stichting heeft als doel het signaleren, analyseren en aan de kaak stellen van aard en omvang van wat er misgaat in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij doet dit om dat vervolgens onder de aandacht te brengen van politici en (andere) in de vg-sector opererende gezaghebbende personen en instanties om zodoende verbeteringen in de zorg en het beleid op dat gebied te bevorderen. De stichting richt zich hoofdzakelijk op wat er misgaat als gevolg de huidige structuur en organisatie van de vg-zorg en de daarmee samenhangende verdeling van verantwoordelijkheden en de kwetsbare (rechts)positie van cliënten. Kwaliteit van zorg, controle op de besteding van gemeenschapsgeld, medezeggenschap en eigen regie staan daarom hoog in ons vaandel. Het lijkt erop dat veel problemen in de vg-zorg kunnen ontstaan en voortbestaan door de wijze waarop het toezicht op de zorgkwaliteit is geregeld, de falende controle op de besteding van AWBZ-gelden, de regeling van de cliënt -medezeggenschap, het toestaan en bevorderen van marktwerking in de zorg en de rol en de positie van Raden van Toezicht van de zorgaanbieders. Lees ook het artikel: Wie gaat er vechten voor mijn kind als ik er niet meer ben
www.klokkenluidersvg.nl

top

Kinderen met beperking in de wereld

Liliane fonds
Liliane Fonds steunt kinderen met een beperking in ontwikkelingslanden, zodat die kinderen daar ook een kans krijgen in de maatschappij. Op de website kunt u lezen hoe zij kinderen helpen in ontwikkelingslanden. Helpt u ook mee?
www.lilianefonds.nl

Stichting: Help Vietnamese weeskinderen
"Tijdens een bezoek in 2003 aan het kinderweeshuis waar over Priester Binh zich ontfermde, werd 1 ding snel duidelijk: Wij moeten helpen! Wat was hier aan de hand? Priester Binh verzorgde ongeveer 45 weeskinderen, veelal geestelijk of lichamelijk gehandicapt, met haast geen bron van inkomsten. Kinderen die broodmager waren, de Priester die alles gaf, met net nog een beetje voor zichzelf overhad om deze kinderen te helpen…… Kortom hier was dringend hulp nodig! Sinds die tijd hebben we een stichting opgezet: Help Vietnamese Weeskinderen! In de afgelopen jaren hebben we regelmatig het weeshuis bezocht. Het is goed om te zien dat de kinderen zich goed ontwikkelen, zowel geestelijk alsook lichamelijk. Door de maandelijkse hulp hebben deze mensen weer een goed bestaan. Maar er is nog een hoop te doen……. "
www.vietnameseweeskinderen.nl

Stichting Gehandicapte Kinderen Kameroen
Stichting Gehandicapte Kinderen Kameroen is een non-profit en non-politieke associatie, die als doel heeft het helpen van gehandicapte kinderen in Kameroen.
www.caseytroyfoundation.nl

Geef een koe cadeau
Spaar ook mee voor een koe voor een gezin met een gehandicapt kind in Kyrgyzstan via de stichting Geefeenkoe.nl. Deze stichting wil de levensstandaard van kinderen met een beperking in Kurgyzstan verhogen. Dit doen ze door het onder stricte voorwaarden schenken van een melkkoe aan met zorg geselecteerde gezinnen.
Een gezin met een gehandicapt kind heeft het zwaar in een ontwikkelingsland als Kyrgyzstan. Wanneer een moeder van zo’n gezin via onze stichting een koe krijgt, zijn haar gehandicapte kind en zij op vele manieren geholpen:
-Omdat de melk van de koe vanuit huis wordt verkocht is er aanloop van dorpsbewoners. Daardoor komt de moeder met haar gezin uit haar isolement en kan zij in haar eigen levensonderhoud voorzien.
-De moeder kan haar gehandicapte kind thuis (onder)houden.
-In Kyrgyzstan worden gezinnen met een gehandicapt kind in de regel niet erg geaccepteerd door de plaatselijke bevolking. Door de schenking van een koe aan zo’n gezin stijgt het aanzien van dat gezin, kan het gezin in zijn eigen onderhoud voorzien dankzij de inkomsten uit de verkoop van de melk en nemen de sociale contacten toe door de verkoop van de melk aan huis. De dorpsgenoten ervaren dan dat een kind met een handicap wel degelijk kan deeluitmaken van de gemeenschap. Zij staan er nu steeds meer voor open om hun eigen kinderen met het gehandicapte kind te laten spelen.
www.geefeenkoe.nl

Special Kids Pakistan
Special Kids Pakistan is een stichting die projecten in Karachi, Pakistan ondersteunt. Dit zijn projecten die zich richten op kinderrevalidatie, onderwijs en/of dagbesteding voor kinderen met een verstandelijke, motorische en/of een zintuiglijke beperking. Het draaiende houden van deze centra is niet eenvoudig. Er is veel geldgebrek en onderwijs of opvang voor kinderen met een beperking wordt vaak niet serieus genomen.
Tjitske Zuidema (Visio) en Karin Murk (Ergoactief) proberen vanuit Nederland deze projecten financieel te ondersteunen. Maar ook door het bieden van trainingen proberen ze deze centra sterker te maken.
Zelf gaan ze 1 keer in de 2 jaar naar Karachi om training op het gebied van revalidatie te verzorgen. Verder loopt er momenteel een managementcursus waarin de staf o.a. geleerd wordt om beleidsplannen te schrijven (dit is nodig om grotere fondsen aan te schrijven) maar er wordt hun ook geleerd hoe ze in Pakistan zelf geld kunnen vragen.
www.specialkidspakistan.blogspot.nl

top