Epilepsie

tips

Algemene informatie

Epilepsiefonds
Op deze website vindt u alles over epilepsie; wat is epilepsie, diagnose en behandeling, leven met epilepsie en er is een informatiebalie.
Daarnaast hebben zij een Epilepsie Infolijn die u kunt bellen als u specifieke vragen hebt over epilepsie. 
www.epilepsie.nl

top

Epilepsiecentra

Epilepsiecentrum Kempenhaeghe
Bij een ingewikkelde vorm van epilepsie is vaak de kennis van meerdere deskundigen nodig om een goede diagnose (probleem en oorzaak) en behandeling vast te stellen. Kempenhaeghe heeft deze specialisten ‘in huis’.
www.kempenhaeghe.nl

Sylvia Tůth Centrum
Het Sylvia Tůth Centrum is een centrum voor o.a. kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie. Als uw kind niet reageert op anti-epileptica kan het zinvol zijn uw kind in het Centrum te laten screenen op andere vormen van epilepsiebehandeling; bijv. epilepsiechirurgie. Het centrum is gehuisvest in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis.
www.umcutrecht.nl/subsite/sylvia-toth-centrum/

top

Ketogeendieet

Ketogeendieet
Op deze website staat informatie over het Ketogeen dieet als behandeling van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie. “Het ketogeen dieet is een behandeling die overwogen dient te worden als medicijnen niet of onvoldoende helpen. Al vele tientallen jaren is bekend dat het ketogeen dieet kan helpen tegen epileptische aanvallen, maar jammer genoeg is het dieet door de komst van anti-epileptica in de vergetelheid geraakt.”
www.ketokids.nl/

top

Forum voor ouders

Stichting Ouder Supportgroep
SOS Mie & S is een forum voor ouders van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie of epilepsiesyndroom.
www.sos-mies.nl

top

Belangenvereniging

EVN
De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) is een landelijke patiŽntenbelangenvereniging van en voor mensen met epilepsie en hun familie. Ze geven informatie en voorlichting, bevorderen opvang en begeleiding en behartigen belangen van mensen met epilepsie en hun familie. Op de website is ook een forum waar aan je kunt deelnemen.
www.epilepsievereniging.nl

Epilepsie Plus
Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) heeft een Epilepsie Plus groep opgericht. De Epilepsie Plus groep is voor ouders van een jong kind met een moeilijk te behandelen epilepsie, syndroom gerelateerd, en waarbij stilstand in ontwikkeling of zelfs achteruitgang optreedt. Maar ook ouders van een kind met een verstandelijke beperking, waarbij zich na het 5de levensjaar epilepsie openbaard, kunnen zich aansluiten.
e-mail epilepsieplus@epilepsievereniging.nl
www.epilepsievereniging.nl

Stichting Finn
Stichting Finn heeft als doel kinderen met een verstandelijke beperking en epilepsie en hun familie te ondersteunen. De ondersteuning kan bestaan uit aanschaf hulpmiddelen, aanpassingen aan de woning zodat het kind thuis kan blijven wonen, medisch advies uit vanuit het buitenland en bijvoorbeeld bekostiging therapieŽn welke (nog) niet vergoed worden door de verzekeringsmaatschappijen.
www.stichtingfinn.nl

Nationaal Epilepsie Fonds
Het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) probeert zo veel mogelijk de invloed van epilepsie op iemands leven te beperken. Daarom zet het NEF zich o.a. in voor epilepsiebestrijding door het subsidiŽren van wetenschappelijk onderzoek, het geven van voorlichting en het verstrekken van hulpverlening.
www.epilepsiefonds.nl

top

Epilepsie-alarm

Vahlkamp
Vahlkamp heeft de EPI-watcher ontwikkelt. Dit is een apparaat waarmee met name tonisch-clonische aanvallen worden geregistreerd en vervolgens wordt er gealarmeerd. Zodra de sensor trillingen opvangt slaat het alarm. Een ingebouwde timer zorgt er echter voor dat het alarm niet afgaat als de patient zich omdraait in zijn slaap. Het apparaat registreert meerdere aanvallen en kan 10 berichten opslaan.
Het apparaat kan kleine aanvallen registreren zonder dat het alarm af gaat. Het apparaat is met bedrading maar ook draadloos leverbaar. De EPI-watcher zendt tevens een spraakboodschap naar voorgeprogrammeerde nummers. Uiteraard kan de EPI-watcher worden aangesloten op nagenoeg alle bestaande alarmcentrales.
www.vahlkamp.nl

top