Algemene informatie
Epilepsiefonds
Op deze website vindt u alles over epilepsie; wat is epilepsie,
diagnose en behandeling, leven met epilepsie en er is een
informatiebalie.
Daarnaast hebben zij een Epilepsie Infolijn die u kunt bellen als u
specifieke vragen hebt over epilepsie.
www.epilepsie.nl
Epilepsiecentra
Epilepsiecentrum Kempenhaeghe
Bij een ingewikkelde vorm van epilepsie is vaak de kennis
van meerdere deskundigen nodig om een goede diagnose (probleem en
oorzaak) en
behandeling vast te stellen. Kempenhaeghe heeft deze specialisten ‘in
huis’.
www.kempenhaeghe.nl
Sylvia Tóth Centrum
Het Sylvia Tóth Centrum is een centrum voor o.a. kinderen met een
moeilijk instelbare epilepsie. Als uw kind niet reageert op
anti-epileptica kan het zinvol zijn uw kind in het Centrum te laten
screenen op andere vormen van epilepsiebehandeling; bijv.
epilepsiechirurgie. Het centrum is gehuisvest in het Universitair
Medisch Centrum Utrecht, locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis.
www.umcutrecht.nl/subsite/sylvia-toth-centrum/
Ketogeendieet
Ketogeendieet
Op deze website staat informatie over het Ketogeen dieet als
behandeling van kinderen met moeilijk instelbare epilepsie.
“Het ketogeen dieet is een behandeling die overwogen dient te worden
als medicijnen niet of onvoldoende helpen. Al vele tientallen jaren is
bekend dat het ketogeen dieet kan helpen tegen epileptische aanvallen,
maar jammer genoeg is het dieet door de komst van anti-epileptica in de
vergetelheid geraakt.”
www.umcutrecht.nl
Belangenvereniging
EVN
De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) is een landelijke
patiëntenbelangenvereniging van en voor mensen met epilepsie en hun
familie. Ze geven informatie en voorlichting, bevorderen opvang en
begeleiding en behartigen belangen van mensen met epilepsie en hun
familie. Op de website is ook een forum waar aan je kunt deelnemen.
www.epilepsievereniging.nl
Epilepsie Plus
Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) heeft een Epilepsie Plus groep
opgericht. De Epilepsie Plus groep is voor ouders van een jong kind met
een moeilijk te behandelen epilepsie, syndroom gerelateerd, en waarbij
stilstand in ontwikkeling of zelfs achteruitgang optreedt. Maar ook
ouders van een kind met een verstandelijke beperking, waarbij zich na
het 5de levensjaar epilepsie openbaard, kunnen zich aansluiten.
e-mail epilepsieplus@epilepsievereniging.nl
www.epilepsievereniging.nl
Stichting Finn
Stichting Finn heeft als doel kinderen met een verstandelijke
beperking en epilepsie en hun familie te ondersteunen. De ondersteuning
kan bestaan uit aanschaf hulpmiddelen, aanpassingen aan de woning zodat
het kind thuis kan blijven wonen, medisch advies uit vanuit het
buitenland en bijvoorbeeld bekostiging therapieën welke (nog) niet
vergoed worden door de verzekeringsmaatschappijen.
www.stichtingfinn.nl
Nationaal Epilepsie Fonds
Het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) probeert zo veel mogelijk de
invloed van epilepsie op iemands leven te beperken. Daarom zet het NEF
zich o.a. in voor epilepsiebestrijding door het subsidiëren van
wetenschappelijk onderzoek, het geven van voorlichting en het
verstrekken van hulpverlening.
www.epilepsiefonds.nl