Huisarts/ziekenhuis
Algemene informatie
Wegwijzer:
Ziekenhuisopname! Wat nu?
Platform VG heeft een digitale "Wegwijzer"
ontwikkeld voor
ouders bij een ziekenhuisopname van hun kind met een verstandelijke
beperking.
Voor mensen met een verstandelijke beperking is een opname in het
ziekenhuis erg ingrijpend. Plotseling weg uit de vertrouwde omgeving en
niet begrijpen wat er in het ziekenhuis gebeurt, dat kan veel stress
opleveren. Van ouders/begeleiders, verpleegkundigen en artsen vraagt
zo'n situatie speciale aandacht.
Ouders van een kind met een verstandelijke beperking weten uit eigen
eraring welke (dagelijkse) zorg en begeleiding hun kind nodig heeft.
Met
behulp van de Wegwijzer kunnen ouders in de aanloop naar een
ziekenhuisopname informatie over de specifieke zorgbehoeften, gewoontes
en gedrag van hun kind vastleggen. Voor verpleegkundigen en artsen is
dit nuttige informatie tijdens de ziekenhuisopname.
Daarnaast bevat de Wegwijzer adviezen voor ouders die belangrijk kunnen
zijn bij het regelen van de zorg rondom een ziekenhuisopname.
www.platformvgzuidoostbrabant.nl
Arts Verstandelijk Gehandicapten
Arts voor Verstandelijk
Gehandicapten
Voor de
meeste medische zorg
kunnen mensen met verstandelijke
beperkingen heel goed bij hun eigen huisarts terecht, maar soms is het
verstandig een consult bij de AVG aan te vragen. AVG staat voor Arts
voor Verstandelijk Gehandicapten en is sinds 2000 geristreerd als
medisch specialisme. De AVG weet meer dan de huisarts over de
specifieke gezondheidsproblemen waar mensen met verstandelijke
beperkingen last van kunnen hebben. De AVG is gewend om met mensen met
vertandelijke beperkingen om te gaan, weet waar hij/zij op moet letten,
kan goed luisteren, heeft meer tijd voor de patiënt, herkent patronen
en problemen eerder en kan zorgvuldig advies geven. De AVG is geen
vervanging van de eigen huisarts, maar heeft een aanvullende en
consulterende rol. De persoon met verstandelijke beperkingen blijft bij
de eigen huisarts.
Een verwijzing naar de AVG-Praktijk is mogelijk als er bijv. problemen
zijn met eten of drinken, epilepsie, gedragsproblemen, onbegrepen
klachten, problemen met communicatie of syndroomgebonden medische
problematiek. De eigen huisarts schrijft een verwijzing, waarna een
afspraak gemaakt kan worden. Voor de patiënt zijn er geen extra kosten
aan verbonden.
Door heel Nederland zijn AVG-Praktijken gevestigd. Als u wilt weten
waar de AVG-Praktijken zijn gevestigd kunt u op de onderstaande link
van Zorgkaartnederland.nl klikken.
www.zorgkaartnederland.nl
Informatieboekjes/picto's voor je kind
Pictogenda Ziekenhuisboek
Naar het ziekenhuis gaan is niet leuk. En voor mensen die een beperkt
abstractievermogen en tijdsbesef hebben is het vaak moeilijk te
overzien. Met het Ziekenhuisboek kan een ziekenhuisopname
gestructureerd worden voorbereid en begeleid. En eenmaal weer thuis is
het een praktisch hulpmiddel om de ervaring te verwerken.
www.pictogenda.nl
CFE
medische
communicatieborden
CFE medische communicatieborden zijn ontwikkeld als hulpmiddel bij de
communicatie met mensen die terecht zijn gekomen in het (para)medische
circuit en zich niet of moeilijk kunnen uiten.
De CFE medische communicatieborden bieden handige aanknopingspunten bij
het succesvol voeren van gesprekken over pijn, pijnbeleving,
verzorging, verpleegzorg en (para)medische zorg.
CFE medische communicatieborden zijn ontwikkeld in nauwe samenwerking
met
Stichting
Milo.
www.isaac-nf.n
Nijntje
in het
ziekenhuis
Nijntje in het ziekenhuis is een prentenboek van Dick Bruna voor
kinderen vanaf 2 jaar.Voor dreumesen en jonge peuters is dit boekje
over het konijntje Nijntje heel geschikt. Wanneer het kind moet worden
opgenomen in het ziekenhuis is alles anders. Nijntje kennen ze veelal
wel en Nijntje brengt dan weer wat veiligheid in het leven van het
jonge kind. Nijntje moet haar amandelen laten knippen.
-Titel: Nijntje in het ziekenhuis
-Schrijver: Dick Bruna
-Uitgeverij: Mercis
-Jaar van uitgave: 1996
-Leeftijd: vanaf 2 jaar
-ISBN: 9073991870
Informatieboekjes over je kind
De Zorgwijzer
"De MCG-werkgroep van ouders en alle ziekenhuizen en instellingen voor
gehandicaptenzorg in de regio Amsterdam heeft De Zorgwijzer
ontwikkeld. In de zorgwijzer staat de informatie die hulpverleners
nodig hebben om goed voor een kind met
ernstige
meervoudige handicaps
te zorgen, ook als zij het kind nog niet heel lang kennen. Bijvoorbeeld
wanneer een kind de polikliniek van een ziekenhuis bezoekt of in het
ziekenhuis moet worden opgenomen. Maar ook wanneer het voor het eerst
uit logeren gaat. Ouders kunnen in deze zorgwijzer de belangrijkste
informatie over hun kind noteren. Zo nodig kunnen de betrokken
kinderartsen, verpleegkundigen en overige zorgverleners deze informatie
aanvullen. Kinderen veranderen, evenals de situatie om hen heen.
Vandaar dat het belangrijk is om de informatie actueel te houden.
De Zorgwijzer is te downloaden en te printen:
De Zorgwijzer.
-Titel: De Zorgwijzer
-Schrijvers: Werkgroep MCG van SIGRA Sectie Ziekenhuizen
-Jaar van uitgave: 2007
-Uitgave: Sigra Sectie Ziekenhuizen
www.emgplatform.nl
Wegwijzer:
Ziekenhuisopname! Wat nu?
Platform VG heeft een digitale "Wegwijzer"
ontwikkeld voor
ouders bij een ziekenhuisopname van hun kind met een verstandelijke
beperking.
Voor mensen met een verstandelijke beperking is een opname in het
ziekenhuis erg ingrijpend. Plotseling weg uit de vertrouwde omgeving en
niet begrijpen wat er in het ziekenhuis gebeurt, dat kan veel stress
opleveren. Van ouders/begeleiders, verpleegkundigen en artsen vraagt
zo'n situatie speciale aandacht.
Ouders van een kind met een verstandelijke beperking weten uit eigen
eraring welke (dagelijkse) zorg en begeleiding hun kind nodig heeft.
Met
behulp van de Wegwijzer kunnen ouders in de aanloop naar een
ziekenhuisopname informatie over de specifieke zorgbehoeften, gewoontes
en gedrag van hun kind vastleggen. Voor verpleegkundigen en artsen is
dit nuttige informatie tijdens de ziekenhuisopname.
Daarnaast bevat de Wegwijzer adviezen voor ouders die belangrijk kunnen
zijn bij het regelen van de zorg rondom een ziekenhuisopname.
www.platformvgzuidoostbrabant.nl
Communicatiepaspoort
Een Communicatiepaspoort is er voor mensen met een beperking op het
gebied van communicatie. Het Communicatie Paspoort is een persoonlijk
document/boekje waarin je kind zichzelf kort voorstelt en de
communicatie ondersteuning verduidelijkt. Het doel van het Communicatie
Paspoort is om je kind een communicatiehulpmiddel te geven met de meest
belangrijke dingen die het leven veilig, tevreden, betrouwbaar en
gelukkig maken. Het paspoort is geschreven in de ik-stijl. De
informatie in het paspoort is vervat in de communicatievorm van het
kind (bijv. picto’s) en wordt altijd begeleidt door tekst en/of
spraakuitvoer.
Kentalis heeft een Communicatiepaspoort ontwikkelt voor mensen met een
beperking op het gebied van communicatie.
Handleiding voor het maken van een Communicatiepaspoort
Het idee achter het communicatiepaspoort is dat je samen met
een communicatief meervoudig beperkte client (kind, jongere of
volwassene) een persoonlijk document maakt. Geheel op eigen wijze,
passend bij de client. Het moet toegankelijk zijn voor zowel client als
de omgeving. Vorm, inhoud en gebruik zijn niet standaard. Het kan een
notitieboekje zijn met pictogrammen of tekst, een symbolenkaart voor op
het rolstoelblad, een set themakaarten in de vorm van een
sleutelhanger, of foto's op een spraakcomputer, etc.
Op de website van Milo kun je de handleiding voor het maken van een
communciatiepaspoort downloaden.
www.stichtingmilo.nl
Ziektes/aandoeningen/erfelijkheid
Ik heb dat
Op deze website voor kinderen vind je informatie over ziektes,
aandoeningen en erfelijkheid. Verder staan er spelletjes op, leesboeken
over ziektes en aandoeningen en persoonlijke verhalen.
www.ikhebdat.nl
Kinderneurologie
Op de website Kinderneurologie van kinderneuroloog Schieving staat
duidelijke informatie over kinderneurologische aandoeningen;
ziektebeelden en info over bijv. syndromen, autisme, dyslexie
en
epilepsie. Verder is er een
gastenboek en kun je deelnemen aan een forum.
www.kinderneurologie.eu
Website Cerebrale Parese
Rijndam Revalidatie heeft een website gemaakt met informatie
over Cerebrale Parese. Er staat informatie op voor ouders maar ook voor
kinderen.
www.rijndam.nl
Artikel: Zeldzame aandoeningen bij kinderen zijn onderbelicht
Onlangs is op het gezondheidsplatform Mijn Gezondheidsgids een artikel
over zeldzame aandoeningen bij kinderen gepubliceerd. Hierin bespreken
Cor Oosterwijk en Anne Speijer van de VSOP het belang van een
verbeterde samenwerking tussen hulporganisaties.
www.mijngezondheidsgids.nl
Bedboxen in het ziekenhuis
Alert
Bedboxen
Alert Bedboxen maken bedden en boxen voor kinderen en (jong-)
volwassenen met een (meervoudige) beperking. In hun eigen werkplaats
maken zij houten bedden en boxen, standaard bedboxen maar ook maatwerk.
Alert Bedboxen heeft een ziekenhuisbedbox ontwikkeld.
Dit bed maakt het mogelijk dat, wanneer kinderen met een (meervoudige)
handicap naar het ziekenhuis moeten, fixatie en sedatie tot een minimum
beperkt kunnen worden.
Ouders kunnen reeds bij vele ziekenhuizen om dit bed vragen. Enkele
tientallen hebben er één of meerdere aangeschaft, anderen huren
momenteel graag wanneer het nodig is.
Het bed draagt de naam LUNA Medical.
Daarnaast verhuren zij ook houten bedboxen voor op vakantieadressen,
voor instellingen en voor thuis.
www.alertbedboxen.nl
Slaapproblemen
Slaapproblemen bij menen met een verstandelijke beperking
Mensen met een verstandelijke beperking die slaapproblemen hebben,
liggen een kwart van de tijd die zij in bed doorbrengen wakker, blijkt
uit onderzoek met de actiwatch. Overdag zijn ze weinig actief en doen
ze veel dutjes. Tijd voor een multidisciplinaire aanpak.
www.vgn.nl
Scoliose
Folder: Scoliose bij kinderen met EMB
De folder: ‘Scoliose bij kinderen met EMB’ geeft informatie over en
richtlijnen voor het observeren en behandelen van een scoliose bij
kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB). De richtlijnen
zijn opgesteld door het paramedisch team van De Blauwe Vogel, een
kinderdagcentrum van Amerpoort. De Blauwe Vogel biedt begeleiding en
behandeling aan kinderen met EMB.
Download hier de
folder
www.platformemg.nl
Kinderinfuus
Fuusje.nl
Fuusje moet het verblijf in het ziekenhuis opleuken. Wat een naar
gezicht toch, dat infuus aan je ziekenhuisbed. Dat kan anders, dachten
Edward en Julian Hoogendoorn. Zij zijn de bedenkers van het 'Fuusje',
een vrolijke verpakking voor de doorzichtige infuuszak.
Bekijk Fuusje live in action! Hoe Fuusje werkt. Niet heel lastig
hoor. Hang Fuusje over het infuus. Leuk voor het kind ...
fuusje.nl
Tandarts
Mondzorg voor mensen met een verstandelijke beperking
Mensen met een verstandelijke beperking hebben meer kans op problemen
in de mond. De motoriek is vaak zwak of helemaal beperkt. In de mond
uit dat zich bijvoorbeeld in slappe lip-, tong- en wangspieren.
Mogelijke oorzaken van mondproblemen
Moeilijkheden in de mond kunnen bijvoorbeeld veroorzaakt worden door
een afwijkende stand van de tanden, spierspanningen, gebitsbeschadiging
door vallen of stoten (epilepsie), of door sondevoeding. Met een goede
mondverzorging houd je de tanden en het tandvlees van jouw kind of
cliënt gezond.
wwww.tandheelkunde.nl
Zindelijkheid
Hipper-polikliniek
Hipper-polikliniek geeft advies bij problemen met zindelijkheid in
combinatie met een lichamelijke beperking.
Kinderen met een lichamelijke beperking kunnen veel vaker volledig
zindelijk worden dan tot nu toe werd gedacht. Dat is de ervaring van de
HIPPER-polikliniek in Rotterdam, de eerste poep- en plaspoli in ons
land speciaal voor kinderen met een lichamelijke, al dan niet
gecombineerde, beperking. Zindelijkheid verhoogt de kwaliteit van leven
van kinderen en ouders, maar er is weinig tijd en aandacht voor bij
behandelaars.
www.rijndam.nl
Pijnteam
Het Pijnteam
Het is niet altijd duidelijk of uw kind of familielid met een
verstandelijke beperking die niet kan praten pijn heeft. En hoeveel
pijn is dat dan en wanneer? En wat veroorzaakt de pijn? Het
pijnteam zoeken het samen met u uit.
Het pijnteam bestaat uit verschillende specialisten, zoals een arts,
gedragsdeskundige, fysiotherapeut en groepsbegeleider. Iedereen past
zijn eigen kennis en ervaring toe om de pijn te verminderen of te
stoppen.
Welke mogelijkheden biedt het pijnteam?
Vragen waar het pijnteam u mee kan helpen zijn bijvoorbeeld:
Waarom gedraagt uw kind of familielid zich anders dan u gewend bent?
Waarom roept of kreunt hij of zij bijvoorbeeld vaker? Heeft uw kind of
familielid pijn, verveelt het zich, is het bang, boos of is er wat
anders aan de hand?
Hoe ontwikkelt de pijn zich na een lange behandeling met pijnstillers?
Wanneer kunnen we stoppen met medicijnen?
Waarom lijken medicijnen en de behandeling van een bekend ongemak niet
meer te helpen? Wat is er wel nodig om de pijn te verzachten?
Bijvoorbeeld als uw kind of familielid al jaren heupklachten heeft.
www.elver.nl