Meervoudig (complex) gehandicapt

tips

Algemene informatie

Meervoudig gehandicapt
Mensen met een meervoudige beperking hebben een verstandelijke beperking en een lichamelijke beperking.
Er zijn twee groepen mensen met een meervoudige beperking: mensen met een ernstige en mensen met een 'gewone' meervoudige beperking.
-Mensen met een 'gewone' meervoudige beperking hebben een matige verstandelijke beperking en een ernstige lichamelijke beperking. Deze mensen hebben veel zorg nodig. Maar veel meervoudig gehandicapten kunnen wel praten. Dat maakt het een stuk makkelijker om contact met ze te maken.
-Mensen met een ernstige meervoudige beperking hebben een ernstige verstandelijke beperking en een ernstige lichamelijke beperking. De meesten kunnen niet praten en niet lopen. Ze kunnen net zoveel begrijpen als een baby van een paar maanden oud. Veel van deze mensen kunnen ook niet goed zien of horen, en ze hebben epilepsie.
Kinderen (of volwassenen) met een ernstige meervoudige beperking zitten vaak in een rolstoel, of ze liggen op een bed. Ze hebben hulp en verzorging nodig bij alle dingen van het dagelijks leven, zoals wassen, eten, naar bed gaan en aan- en uitkleden.
Mensen met een ernstige meervoudige beperking worden ook wel meervoudig complex gehandicapt genoemd. Omdat dit nogal een mondvol is, noemen we deze kinderen of volwassenen ook wel EMG, MCG of EMCG.

Behandelplan MG kinderen
Voor kinderen met een meervoudige beperking kan revalidatie helpen bij:
-het verbeteren van hun houding en beweging (motoriek)
-leren om dagelijkse dingen zelf te doen, zoals aan- en uitkleden, eten en drinken en tanden poetsen
-eetproblemen
-de ontwikkeling van hun spraak en communicatie.
De revalidatiearts/orthopedagoog stelt samen met begeleidsters en therapeuten een behandelplan op. Het behandelteam maakt voor uw kind een behandelplan op maat, waarin de ontwikkeling van uw kind centraal staat.

Vroeginterventieprogramma ComOOK
ComOOk van stichting Milo is een vroeginterventieprogramma dat met individuele adviezen steun biedt aan ouders van zeer jonge kinderen met ernstige, meervoudige beperkingen. ComOOK staat voor 'Communicatie Ondersteuning voor Ouders van Kinderen' met ernstige beperkingen.
Met het ComOOK programma worden ouders door 3 fases geleid: probleemherkenning en -erkenning, verwerking van verdriet en het leren zien van mogelijkheden, gelegenheden en kansen. Het programma geeft antwoord op vragen als: hoe leer je de beperking van je kind kennen en tegelijkertijd oog te hebben voor mogelijkheden, gelegenheden en kansen? Hoe maak je het beste en op je eigen manier contact? En hoe onderhoud je dat?
Het ComOOK programma wordt vergoed via de AWBZ.
www.milonet.nl

BOSK: Meervoudig Ondersteund
Meervoudig Ondersteund is het programma waarmee de Bosk ouders van jonge, ernstig meervoudig beperkte kinderen de helpende hand bieden door middel van informatie en ondersteuning.
"Voor ouders van jonge kinderen met een ernstig meervoudige beperking, staat de wereld plotseling op zijn kop. Er moeten allerlei zaken worden geregeld, maar waar begin je? Je bent op zoek naar heel veel informatie, op heel veel gebieden. Hoe bereid je je voor op wat komen gaat, op de gesprekken met de zorgverleners en op de behandelingen van je kind? Welke ondersteuning en mogelijkheden zijn er voor de ontwikkeling van je kind? Wat moet je regelen? De BOSK, als vereniging voor mensen met een meervoudig complexe handicap, weet als geen ander hoe belangrijk het is dat je je als ouder gesteund weet in een fase van onzekerheid die niemand kan wegnemen. Juist dan is de ervaringskennis van andere ouders van grote waarde. Deze ervaringskennis hebben we in samenwerking met professionals ingezet om checklists en korte filmpjes te ontwikkelen. Meervoudig Ondersteund is uitgewerkt in negen thema's: binnen deze thema's bieden we praktische checklists aan, met tips, handvatten en adviezen, en zijn er filmpjes geproduceerd, waarbij steeds een ander gezin aan bod komt met een ernstig meervoudig beperkt kind. Naast informatie hopen we dat je hier kracht en inspiratie uit zult halen om toe te passen op je eigen situatie."
www.bosk.nl

Film: 'Dit is ons leven'
In de film ‘Dit is ons leven’ komen drie gezinslevens van ernstig meervoudig beperkte kinderen in beeld. Zondag 15 januari 2017 is de film ‘Dit is ons leven’ in premiŤre gegaan in het CliniClowns College in Amersfoort. Een film over het leven van drie gezinnen met een ernstig meervoudig beperkt kind. Met deze film wil de BOSK, vereniging van mensen met een meervoudig complexe handicap, informeren, maar ook inspireren en tonen dat het gezinsleven met een ernstig meervoudig beperkt kind uit veel meer bestaat dan alleen zorg. De film is ook online te bekijken op de website van de Bosk.
In Nederland leven ongeveer 10.000 gezinnen met een kind met ernstige meervoudige beperkingen. De ontwikkelingsleeftijd bij deze kinderen ligt onder de 24 maanden. Drie van deze gezinnen nemen ons mee in hun gezinsleven. De zorgen zijn soms groot, maar ook in deze gezinnen wordt geleefd en genoten. Stap over de drempel en maak kennis met Luuk, Eva en Bento.
Deze film is gemaakt voor alle ouders van een ernstig meervoudig beperkt kind, en voor hun familie, vrienden en kennissen. Daarnaast zal de film ook gebruikt worden in lesprogramma's voor studenten van de zorgopleidingen en sociale opleidingen van onder andere Hogeschool Rotterdam, zodat ook zij inzicht krijgen in de thuissituatie van deze gezinnen.
www.bosk.nl/meervoudig-ondersteund

top

Communicatie

Communicatiemethoden ernstig meervoudig gehandicapten
“Mensen met ernstig meervoudige beperkingen spreken en begrijpen meestal niet veel van de gesproken taal. Ze kennen geen gebarentaal, ze kunnen niet als vanzelf naar iets wijzen of ergens naartoe gaan om iets duidelijk te maken. Soms moeten ze eerst alert gemaakt worden en uitgedaagd worden om in contact te zijn met mensen in hun omgeving. Bijna altijd moeten ze meer tijd kunnen krijgen om te kunnen reageren. Sommigen kunnen een geluidje maken, anderen een min of meer bewuste beweging.”
Op deze website (voor o.a. ouders en begeleiders) worden een aantal communicatiemethoden besproken voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking.
www.communicatiemethodenemb.nl

top

Methoden EMB/MCG

'Ik wil ook' leren in kinderdagcentra
Iedere begeleider kan ervaren dat er vaak meer vragen zijn dan antwoorden. Zo kan de vraag ontstaan hoe je een kind, van wie de eigenlijke persoon niet zichtbaar is door de complexiteit van beperkingen, zou kunnen ontmoeten en verstaan.
In dit boek wordt een leidraad aangereikt voor de begeleiding en therapeutische ondersteuning van kinderen met een meervoud aan beperkingen in een kinderdagcentrum.
In "IK WIL OOK " is het uitgangspunt, ondanks de diversiteit van de kinderen en de uiteenlopende vragen die zij stellen, dat zij de wil hebben zich te ontwikkelen. Het boek is voorzien van vele praktische voorbeelden, waarbij men oog krijgt voor de wil, die zichtbaar wordt in de uitingen en signalen van het kind.
De schrijfster van "IK WIL OOK ", Astrid van Zon, is medeoprichter en directrice van kinderdagcentrum Rozemarijn in Heemstede (onderdeel van de Raphaelstichting).

-Titel: 'Ik wil ook' leren in kinderdagcentra
-Schrijver: Astrid van Zon
-Jaar van uitgave: 2010
-Uitgeverij: Garant
-ISBN: 978-90-441-2592-4


LACCS methode
Vraag je je af wat er aan de hand is met je kind of met een cliŽnt? Hoe het komt dat hij/zij bijvoorbeeld contact afweert of agressief reageert? Wil je weten hoe je een goed leven voor hem/haar kan vormgeven? Wil je meer inzicht krijgen in zijn/haar ontwikkelingsfasen of de manier waarop hij prikkels en informatie verwerkt? Bekijk de LACCS methode van de orthopedagogen De Geeter en Munsterman. LACCS staat voor L(ichamelijk welbevinden), A(lertheid), C(ontact), C(ommunicatie) en S(timulerende tijdsbesteding). LACCS is een visie op een goed leven!
www.degeeterenmunsterman.nl en www.kennispleingehandicaptensector.nl

Communicatiemethoden ernstig meervoudig gehandicapten
“Mensen met ernstig meervoudige beperkingen spreken en begrijpen meestal niet veel van de gesproken taal. Ze kennen geen gebarentaal, ze kunnen niet als vanzelf naar iets wijzen of ergens naartoe gaan om iets duidelijk te maken. Soms moeten ze eerst alert gemaakt worden en uitgedaagd worden om in contact te zijn met mensen in hun omgeving. Bijna altijd moeten ze meer tijd kunnen krijgen om te kunnen reageren. Sommigen kunnen een geluidje maken, anderen een min of meer bewuste beweging.”
Op deze website (voor o.a. ouders en begeleiders) worden een aantal communicatiemethoden besproken voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking.
www.communicatiemethodenemb.nl

Ervaar het maar
'Ervaar het maar' is een methodische werkwijze voor stimulering van motoriek, zintuigen en communicatie in de begeleiding van mensen met een ernstige meervoudige beperking. Thyra Koeleman is de bedenker van de methode.
'Ervaar het maar' is geschikt voor een grote groep medewerkers maar ook voor ouders. Het is een benaderingswijze die uitgaat van de mogelijkheden van kinderen en volwassenen met een ernstige meervoudige beperking. Om achter die mogelijkheden te komen heb je elkaar nodig. Samenwerking van ouders, begeleiders, klassenleiding en therapeuten is vanzelfsprekend ťn noodzakelijk bij deze methode. Werken met thema's met aandacht voor motoriek, zintuigen en communicatie kan bij alle disciplines ingepast worden. Herhaling is namelijk de kracht bij het in gang zetten van ontwikkeling. Jezelf ontwikkelen kan gedurende een heel mensen leven. Deze mensen met een beperking moeten echter geholpen worden bij de ontdekking en de uitvoering hiervan. Door zelf te ervaren kun je een ander laten ervaren. Om deze methodische manier van werken in de vingers te krijgen is een cursus ontwikkeld van twee dagen.
Thyra Koeleman (logopediste en ervaringsdeskundige) heeft een aantal boeken geschreven voor de cursus: Basisboek Ervaar het maar met ... praktische vaardigheden, Ervaar het maar met .... knutselen en Ervaar het maar met .... verzorging. In 2010 is een aanvullend boek verschenen op het basisboek; Ervaar het maar met ... praktische vaardigheden. In dit boek (met dezelfde titel als het basisboek) wordt uitgelegd hoe je jongeren en volwassenen met een ernstige (meervoudige) beperking de kans biedt om zinvol deel te nemen aan dagelijkse bezigheden, zoals tuinieren, koken en huishoudelijk werk.
www.ervaarhetmaar.nl

top

Bijzondere hulpvragen

CCE
Soms kan het zo zijn dat u een bijzondere zorgvraag heeft voor uw kind met een beperking, waar verzorgers geen oplossing voor weten. Bijv. als uw kind een ingewikkeld gezondheidsprobleem heeft of ernstige gedragsproblemen. Dan kunnen ouders of verzorgers een beroep doen op het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Die schakelt dan deskundigen in, zoals orthopedagogen, artsen, psychiaters en verpleegkundigen. Die onderzoeken de problemen en geven advies aan ouders en hulpverleners. Het centrum werkt o.a. voor mensen met een verstandelijke beperking, motorische beperking, MG, MCG en autisme. Iedereen kan de hulp van CCE inroepen: de mensen met een beperking, ouders en hulpverleners. Voor de hulp hoeft u niet te betalen. Wel moet er een bijzondere zorgvraag zijn; een vraag waarop de reguliere (gewone) zorg geen antwoord heeft.
www.cce.nl.

top

Japanse Saito Ritmiek

Saito Centrum Nederland
Op de website vind je informatie over de Japanse Saito Ritmiek; een therapie voor meervoudig gehandicapte kinderen. Een ritmische massage is het uitgangspunt, de bedoeling hiervan is dat de kinderen zich ontspannen. Als het kind ontspannen is worden speelse oefeningen gedaan die de ontwikkeling van het kind bevorderen. Zoals rollen, zitten, kruipen en lopen. Het is belangrijk bij de therapie dat zowel het kind met een beperking, als de ouder (of begeleider) het leuk vinden. Tijdens de therapie komen spelletjes en liedjes aan bod.
Adres: Stichting Saito Centrum Nederland | Singel 528 | 3311 HP Dordrecht
www.saitocentrum.nl

top

Activiteiten

Voorlezen-plus
Voorlezen-plus (multi-sensory storytelling) is een uit Groot-BrittanniŽ afkomstige, zintuiglijke manier van voorlezen aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen. "Voorlezen is een ervaring waaraan iedereen plezier kan beleven. De sfeer, de individuele aandacht, het persoonlijke contact, de rust, de herkenning van het verhaal; allemaal ingrediŽnten die voorlezen maken tot een plezierige belevenis voor zowel de luisteraar als de voorlezer." Bij Voorlezen-plus kunnen ouders in een workshop een speciaal afgestemd voorleesboek maken voor hun kind met een meervoudige complexe beperking.
www.voorlezen-plus.nl

Samen knutselen met je kind
In het boek Ervaar het maar met… knutselen van Thyra Koeleman wordt uitgelegd hoe je met je kind met een verstandelijke beperking of een ernstige meervoudige beperking toch kunt knutselen. Het is “een kleurrijk en creatief knutselboek met als uitgangspunt dat iedereen kan knutselen hoe beperkt men ook is. Het boek is ingedeeld in thema’s en laat zien hoe je met eenvoudige materialen in hele kleine stapjes een ieder op zijn niveau kan laten genieten van het knutselen.”
-Titel boek: Ervaar het maar met ... knutselen
-Schrijver: Thyra Koeleman
-ISBN 90-809449-1-2
www.ervaarhetmaar.nl

CRDL contact door aanraking
De CRDL is een interactief zorginstrument dat aanraking tussen mensen vertaalt in geluid. Het maakt hierdoor nieuw contact mogelijk voor mensen die moeite hebben met communicatie en sociale interactie - zoals mensen die lijden aan dementie, autisme of een verstandelijke beperking - en hun omgeving. De CRDL is een houten object in de vorm van een ellipsoÔde dat zowel op tafel als comfortabel op schoot geplaatst kan worden. Het nodigt intuÔtief uit om aangeraakt te worden door het verfijnde en speelse ontwerp.
De CRDL vertaalt aanraking in geluid . De CRDL wordt standaard geleverd met 25 verschillende geluiden die ten gehore worden gebracht op basis van 5 manieren van aanraken.
De 5 geluidsbibliotheken met ieder 5 geluiden zijn onderverdeeld in thema’s.
Zo hoor je:
-geluiden uit de natuurzoals de zee, klankschalen, meeuwen, vogels, krekels, een beekje, etc.;
-stadse geluiden zoals een fietsbel, tram, kerkklok, paardenhoeven, etc.
-instrumentale geluiden van muziekinstrumenten zoals cello, gitaar, etc.
-dierengeluiden zoals kippen, eenden, varkens, etc.
-huis-tuin-en-keukengeluiden zoals een fluitketel, lopen op een houten vloer, aflopende wekker, koffiekopjes, etc.
De CRDL biedt ook de mogelijkheid om persoonlijke geluiden te maken en toe te voegen aan de SD-kaart
crdlt.com

top

Boeken

Gehechtheid smeden met ernstig meervoudig gehandicapten
Net als voor kleine kinderen is voor kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen een hechte relatie met opvoeders een voorwaarde om tot ontwikkeling te komen. Maar hoe doe je dat, hoe smeed je een vertrouwensband met je cliŽnt? Gz-psychologe Paula Sterkenburg van Bartimťus promoveerde op onderzoek naar hechting met ernstig meervoudig gehandicapten, en heeft nu een werkboek voor begeleiders geschreven.
Het boek 'Vertrouwensrelatie voor ontwikkeling' is een werkboek voor opvoeders en begeleiders die willen weten hoe ze hechting met hun cliŽnt tot stand kunnen brengen. Een ingewikkelde en moeilijke taak, omdat je een scherp oog moet hebben voor signalen van de cliŽnt, die vervolgens moet zien te interpreteren en er dan ook doeltreffend op reageren. Sterkenburg legt in heldere taal uit wat hechting is, en hoe belangrijk die is voor mensen met veel beperkingen. Met behulp van foto's en voorbeelden van cliŽnten beschrijft Sterkenburg stap voor stap hoe begeleiders een hechte band met hen smeden. De tijd nemen, goed kijken, 'spiegelen' om te laten merken dat je gezien hebt wat iemand deed, signalen van pijn, moeheid en ongemak opmerken, je aandacht volledig richten op de cliŽnt, reacties uitlokken.
Het werkboek is een uitgave van Bartimeus in Zeist. Eerder verscheen al een dvd over hetzelfde onderwerp: Opbouwen van een gehechtsheidsrelatie.
-Titel: Vertrouwensrelatie voor ontwikkeling
-Uitgever: Bartimeus
-Jaar van uitgave: 2012
www.bartimeus.nl

IdeeŽnboek voor basiscommunicatie
Eenduidig communiceren met de buitenwereld vormt voor mensen met een beperking vaak een groot probleem. Dat maakt het voor hun omgeving niet altijd makkelijk om aan hun wensen en behoeften tegemoet te komen en hen op een efficiŽnte manier te helpen. Dit boek stelt een werkwijze voor om de basiscommunicatie bij kinderen met een complex meervoudige beperking te versterken. Ze is door de auteurs samengesteld, uitgebreid gebruikt en getoetst. Deze publicatie is dan ook in de eerste plaats een praktijkboek met makkelijk te realiseren ideeŽn en met kant-en-klaar toepasbare activiteiten. De bijgevoegde dvd bevat voorbeeldfilmpjes waarop getoond wordt hoe therapiesessies in hun werk gaan. Niet alleen logopedisten en andere deskundigen in voorzieningen voor kinderen met een ernstige tot diepe verstandelijke beperking, maar ook ouders, onthaalmoeders en begeleiders in crŤches vinden er een schat aan ideeŽn in om spelenderwijs basiscommunicatie te stimuleren.
-Titel: Hokus Pokus Toverdoos - IdeeŽnboek voor basiscommunicatie
-Schrijver: Wendy De Bruyn
-Uitgever: Garant uitgevers
-Jaar van uitgave: 2010
-ISBN: 9789044126105

Bosk ouderhandboek MCG
De Bosk heeft een digitaal ouderhandboek over mcg kinderen gemaakt. Want voor veel ouders van meervoudig complex gehandicapte kinderen is het zoeken en
vinden van de juiste informatie niet eenvoudig.
Ouders weten meestal vanaf de geboorte dat hun kind een beperking heeft. Maar welke beperkingen en in welke mate, wordt pas in de loop van de eerste jaren duidelijk. Dat maakt het zoeken naar de juiste informatie daarom extra moeilijk. Want ondanks de verzamelnaam meervoudig complex gehandicapt of ernstig meervoudig gehandicapt, is elk kind anders. Met het digitale handboek kunnen ouders van mcg kinderen nu op deze website informatie vinden en informatie uitwisselen.
www.bosk.nl

Ervaar het maar ... met praktische vaardigheden
Thyra Koeleman heeft een boek geschreven voor ouders en hulpverleners van kinderen en volwassenen met een meervoudige complexe beperking. "Het boek 'Ervaar het maar ... met praktische vaardigheden' is een praktisch boek met een methodische opbouw, boordevol ideeŽn en activiteiten rondom tuinieren, koken en huishoudelijke vaardigheden. In het hoofdstuk over tafeldekken wordt ook getoond hoe je met de Place-it-easy makkelijker zelfstandig kunt tafeldekken."
www.ervaarhetmaar.nl

Werken met ervaringsordening
Het boek "Werken met ervaringsordening" is een handleiding voor het gebruik van de theorie van ervaringsordening, gericht op de zorg voor mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking. Aan de hand van de theorie en diverse praktijkvoorbeelden biedt het boek inzicht in hun beleving en gedrag. De lezer krijgt concrete handvatten om zijn zorgaanbod af te stemmen op zijn cliŽnten.
De theorie van ervaringsordening maakt duidelijk hoe mensen de wereld om zich heen beleven en tegemoet treden. Om te kunnen functioneren, moeten we de informatie die op ons afkomt ordenen. Als we begrijpen hoe dat werkt, begrijpen we ook beter hoe gedrag van mensen tot stand komt.
-Titel: Werken met ervaringsordening
-Ondertitel: Afstemmen op mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking
-Schrijver: Bianca Vugts - de Groot
-Uitgeverij: Boom
-Jaar van uitgave: 2013
-ISBN: 9789024402724


Werken met ontwikkelingsleeftijden
Het boek heeft de lange titel "Werken met ontwikkelingsleeftijden: afstemmen op mensen met een verstandelijke beperking".
In dit boek wordt die ontwikkelingsbenadering op een praktische en begrijpelijke wijze toegelicht. Aan de hand van vele concrete praktijkvoorbeelden zal duidelijk worden hoe die kennis van de verschillende ontwikkelingsfasen kan worden gebruikt om te komen tot een verantwoorde begeleidingsstijl, die aansluit bij de basisbehoeften van de cliŽnt met een verstandelijke beperking.
Werken met ontwikkelingsleeftijden is met name geschikt voor groeps- en activiteitenbegeleiders die werken met mensen met een verstandelijke beperking. Ook voor andere professionals of ouders en verwanten zal de inhoud van dit boek herkenbaar en toepasbaar zijn.
-Titel: Werken met ontwikkelingsleeftijden: afstemmen op mensen met een verstandelijke beperking
-Schrijver: Bianca Vugts -de Groot
-Uitgeverij: Boom / Nelissen
-Jaar van uitgave: 2009
-ISBN: 9789024418411

Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen
Kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen stellen ons voor bijzondere uitdagingen. Het tegemoet komen aan hun complexe ondersteuningsnoden is vaak een zoektocht met vallen en opstaan. Dit boek wil ouders, familie en (toekomstige) professionele hulpverleners houvast bieden in deze zoektocht.
Houvast kunnen we vinden door in eerste instantie stil te staan bij visie en uitgangspunten. Wie zijn mensen met ernstige meervoudige beperkingen? wat is belangrijk voor hen om een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden? Wat zijn belangrijke criteria om tot optimale ondersteuning te komen? In een eerste deel van dit boek gaan verschillende auteurs dieper in op principes die centraal staan in de ondersteuning van deze mensen. In het tweede deel van dit boek maken andere auteurs de vertaling naar hoe die visie waar gemaakt kan worden in het dagelijkse handelen: in het vorm geven aan communicatie en interactie met deze mensen het bieden van onderwijs en dagbesteding, de preventie en aanpak van hun gezondheidsproblemen... Zowel huidige kennis vanuit onderzoek en praktijk als concrete handelingsadviezen komen daarbij aan bod.
-Titel: Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen
-Ondertitel: Handvatten voor een kwaliteitsvol leven
-Schrijver: Bea Maes, Carla Vlaskamp en Anneleen Penne
-Uitgever: Acco
-Jaar van uitgave: 2011
-ISBN: 9789033482045


Boek: Pubers laten van zich horen
Ook jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) komen in de puberteit. Ouders en begeleiders zitten met veel vragen. De wetenschap houdt zich vooralsnog niet bezig met het onderwerp en zorgorganisaties hebben meestal geen beleid op dit gebied. 'Pubers laten van zich horen' biedt een eerste aanzet tot beantwoording van vele vragen op basis van verkennend onderzoek. Welke veranderingen vinden er plaats tijdens de puberteit van deze jongeren? Wat merken zij er zelf van? En hoe gaan ouders en professionals ermee om? In het boek komen thema's aan de orde als lichaam en seksualiteit, gedrag en emoties. Dit derde boek in de serie Amerpoort Werkt is geschreven door HarriŽt Schoenmakers en Nadi de Vos-Dijkslag, twee gedragskundigen van Amerpoort die veel met EMB-pubers werken.
Carine van Rappard: "Ik ben heel blij met dit boek. Het is prachtig informatief en barst van de kennis en ervaring. Een echt praat- en werkboek. Er zijn veel boeken te vinden over puberteit, maar die gaan niet over EMB-jongeren. Nu wordt puberteit bij hen echt erkend."
Het boek is online te downloaden vanaf de website van Amerpoort: www.amerpoort.nl/over-amerpoort/publicaties/boeken.html

top

Belangenverenigingen

Bosk
De Bosk was oorspronkelijk een vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Maar tegenwoordig heeft ze meerdere aandachtsgebieden erbij: zoals meervoudig gehandicapten en spraak- en taalstoornissen. De Bosk geeft informatie, adviseert, brengt lotgenotencontact tot stand en behartigt de belangen van mensen met een motorische handicap. Op de website vindt je informatie, nieuws, een rubriek vraag en aanbod en er is een forum.
www.bosk.nl

EMG Platform
Het Ernstig Meervoudig Gehandicapten Platform is een landelijk en onafhankelijk informatiepunt voor iedereen die betrokken is bij mensen met een ernstige meervoudige handicap. Doelgroepen van het Platform EMG zijn professionals en ouders. Zij geven o.a. informatie en advies over (de zorg voor) mensen met een ernstig meervoudige beperking en over organisatie, beleid en onderzoek.
www.emgplatform.nl

Vereniging VG netwerken
De Vereniging VG netwerken verbindt ouders en mensen met zeer zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden. Het gaat om ouders en mensen met de syndromen CHARGE, cri du chat, Kabuki, Smith Magenis, Sotos, VCFS/22q11 deletiesyndroom, Williams, Wolf-Hirschhorn en Zeldzaam (zeer zeldzame chromosoomafwijkingen).
De behartiging van collectieve belangen doen ze samen met het Platform VG.
www.vgnetwerken.nl

Epilepsie Vereniging Nederland (EVN)
Veel kinderen met een ernstige meervoudige beperking hebben ook epilepsie. De EVN behartigt de belangen van mensen met epilepsie en hun familie. Ze geven ook informatie en voorlichting, organiseren bijeenkomsten voor ouders met epilepsie en op de website kun je deelnemen aan een forum.
www.epilepsienukanhetbeter.nl

Nieuws van werkgroep: "Wij zien je Wel"
De werkgroep "Wij zien je Wel" heeft als doel om de kwaliteit van leven van gezinnen rondom ZEVMB te verbeteren. Zij zijn gestart met diepte-interviews met gezinnen met ZEVMB, om te begrijpen en in kaart te brengen wat deze gezinnen meemaken. Het resultaat is een overzicht van knelpunten en oplossingsrichtingen die het startpunt zijn van hun werk. Zij zullen dit verder uitdiepen in gesprek met ouders en professionals in het voorjaar van 2018. Vervolgens gaan ze op basis van deze inventarisatie met concrete verbeteringen aan de slag. Ze zullen met aanbevelingen komen en best practices ontwikkelen, die ook voor andere groepen of in andere domeinen toepasbaar zijn. We zullen hierin steeds verbinding zoeken met de vele initiatieven die er in dit veld al worden opgezet.
De rapportage ‘In gesprek met gezinnen met een kind met ZEVMB’ vandaag door Ton Heerts aangeboden aan Minister de Jonge.
De rapportage kun je hieronder lezen.
www.wijzienjewel.nl

top

Levensboeken

Levensboeken
In een levensboek kun je bijv. door middel van tekst, foto's, picto's verslag doen van het leven en de gewoontes van je kind. Dat kan handig zijn voor als je niet in de buurt bent (bv. als je kind in een instelling woont) of voor later (als je er niet meer bent).

Sherpa levensboek app
De Levensboek-app van Sherpa is speciaal ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking en de mensen die hen vertegenwoordigen. Zij kunnen met behulp van de app op een eenvoudige manier bijzondere momenten en gebeurtenissen in hun leven delen met familie, vrienden, vertegenwoordigers en begeleiders.
www.sherpa.org

Levensboek 
In het Levensboek wordt het persoonlijke leven van een mens met een verstandelijke beperking geschetst. Het beschrijft hoe hij/zij nu werkelijk is, wat hem/haar bezighoudt en hoe hij/zij in het leven staat. In zijn geheel schildert het Levensboek het verhaal van een uniek mens. Aan de hand van foto’s, tekstjes, kaarten en tekeningen kan het Levensboek door de cliŽnt zelf, of door de begeleider of familie, worden ingevuld. Omdat het Levensboek een persoonlijk boek is, wordt het in de ik-vorm geschreven. Het Levensboek kan de mens met een verstandelijke beperking helpen om zijn of haar (praktische) wensen, behoeften en verlangens uit te drukken, om herinneringen op te halen of om dingen te verwerken die grote indruk hebben gemaakt. De begeleiders krijgen door het Levensboek een beter inzicht in de unieke persoon zelf, waardoor zij ideeŽn kunnen opdoen bij het geven van persoonlijke aandacht en hun zorg hierop kunnen afstellen.
-Titel: Levensboek
-Schrijver: Jan Habraken en Willem Cranen
-Uitgeverij: Damon
-Jaar van uitgave: 2005

www.damon.nl

Levensboeken Gerard Herder
Gerard Herder heeft verschillende Levensboeken. De boeken zijn voor ouderen maar ook voor kinderen. "Voor kinderen en jongeren kunnen fotoboeken een geheugensteuntje voor later zijn. In de boeken komt het levensverhaal van de gebruiker naar voren: dit is mijn huis, dit is mijn familie, dit is mijn werk, dit wil ik niet vergeten…. Levensboeken leveren leuke gespreksonderwerpen op. De boeken worden vaak volgeplakt met foto’s. Dat maakt een levensboek net zo persoonlijk als het leven zelf."
www.ghcommunicatie.nl

Digitaal levensboek
Binnen Bartimťus werd in het verleden een papieren levensboek gebruikt. Verstandelijk beperkte cliŽnten bewaarden daarin waardevolle zaken en herinneringen. Vanwege de visuele handicap was het in veel gevallen niet mogelijk om zelfstandig het levensboek te gebruiken. De begeleiders lazen de teksten voor en beschreven de foto’s. Om de zelfstandigheid van de bewoners te bevorderen is er binnen Bartimťus een eigentijds digitaal levensboek ontwikkeld. Met behulp van een computer kan de cliŽnt zijn levensboek zelf gebruiken.
digitaallevensboek.nl

top

Informatieboekje over je kind

Communicatiepaspoorten voor mensen met een ernstige meervoudige beperking
MultiPlus heeft een handleiding gemaakt over het maken van een Communicatiepaspoort voor mensen met een ernstige meervoudige beperking.
"Communicatiepaspoorten… je hebt er ongetwijfeld al van gehoord. Reeds voor heel wat doelgroepen werden communicatiepaspoorten uitgewerkt. Ze kunnen personen met communicatieve beperkingen ondersteunen in het toegankelijk maken van informatie over zichzelf naar hun omgeving toe, om op die manier de interactie met deze omgeving te verbeteren. Ook voor sommige personen met ernstige meervoudige beperkingen, met wie communiceren bij uitstek een uitdaging vormt, kunnen communicatiepaspoorten een verrijking zijn. In deze handleiding geven we meer informatie over de achtergrond van communicatiepaspoorten en hoe je er concreet mee aan de slag kan gaan."
www.kennisplein.be en Handleiding Multiplus

top

Scoliose

Folder: Scoliose bij kinderen met EMB
De folder: ‘Scoliose bij kinderen met EMB’ geeft informatie over en richtlijnen voor het observeren en behandelen van een scoliose bij kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB). De richtlijnen zijn opgesteld door het paramedisch team van De Blauwe Vogel, een kinderdagcentrum van Amerpoort. De Blauwe Vogel biedt begeleiding en behandeling aan kinderen met EMB.
Download hier de folder

top

Human Body Dryer

Human Body Dryer
De Human Body Dryer biedt mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) een mogelijkheid minder afhankelijk te zijn van verzorging en meer vrijheid en waardigheid te herwinnen bij het afdrogen. De droger is ontworpen om mensen met een (ernstig) meervoudige beperking (EMB) volledig te drogen zonder handdoek. Door deze nieuwe manier van drogen is er bij de cliŽnt een sterk afnemende spierspanning door de warmte en licht. In 3-5 minuten ervaart de cliŽnt een droogsensatie die rustgevend en aangenaam is. De cliŽnt wordt zelfs droger dan het drogen met een handdoek, waardoor het aankleden een stuk makkelijker gaat. Met slechts een druk op de knop kan men zittend, liggend of staand genieten van de heerlijke warmte van de infrarood lampen en de zalige warme bries.
hbd.care

top

Pubertijd

Boek: Pubers laten van zich horen
Ook jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) komen in de puberteit. Ouders en begeleiders zitten met veel vragen. De wetenschap houdt zich vooralsnog niet bezig met het onderwerp en zorgorganisaties hebben meestal geen beleid op dit gebied. 'Pubers laten van zich horen' biedt een eerste aanzet tot beantwoording van vele vragen op basis van verkennend onderzoek. Welke veranderingen vinden er plaats tijdens de puberteit van deze jongeren? Wat merken zij er zelf van? En hoe gaan ouders en professionals ermee om? In het boek komen thema's aan de orde als lichaam en seksualiteit, gedrag en emoties. Dit derde boek in de serie Amerpoort Werkt is geschreven door HarriŽt Schoenmakers en Nadi de Vos-Dijkslag, twee gedragskundigen van Amerpoort die veel met EMB-pubers werken.
Carine van Rappard: "Ik ben heel blij met dit boek. Het is prachtig informatief en barst van de kennis en ervaring. Een echt praat- en werkboek. Er zijn veel boeken te vinden over puberteit, maar die gaan niet over EMB-jongeren. Nu wordt puberteit bij hen echt erkend."
Het boek is online te downloaden vanaf de website van Amerpoort: www.amerpoort.nl/over-amerpoort/publicaties/boeken.html

top

Toegankelijkheid

Ongehinderd.nl
Op de website ongehinderd.nl vind je info over toegankelijkheid en bruikbaarheid van gebouwen in Nederland en in het buitenland. Daarmee weet je heel makkelijk welke restaurants, hotels, wijkgebouwen, sportcentra, attracties en vakantiebestemmingen toegankelijk zijn. Rolstoeltoegankelijkheid, maar ook voorzieningen voor mensen met een visuele of gehoorbeperking.
De toegankelijkheidsinformatie op ongehinderd.nl is voor iedereen gratis beschikbaar. We zijn er voor en door iedereen. Want je kunt zelf ook meedoen. Via de knop “Toevoegen” op de website plaats je een locatie direct op de kaart. Ook als je niet op de hoogte bent van de nieuwste normen op het gebied van toegankelijkheid.
www.ongehinderd.nl

App: Ongehinderd
Iedereen wil spontaan kunnen genieten van zijn of haar vrije tijd. Maar hoe zie je welke locaties toegankelijk zijn voor jou? En hoe vind je belangrijke voorzieningen?
Ongehinderd zet zich in voor een toegankelijk Nederland voor mensen met een beperking. Hiervoor is de gratis Ongehinderd app ontwikkeld. Met deze app kan iedereen op ieder moment van de dag toegankelijke locaties vinden, maar ook zelf toevoegen en beoordelen. Het streven van de sociale onderneming is om meer locaties toegankelijk te maken. Daarom adviseren we gemeenten en ondernemers over het verbeteren van toegankelijkheid en het bieden van de juiste voorzieningen. Dit doen we door locaties te toetsen, knelpunten in kaart te brengen en door praktische verbeteradviezen te geven.
ongehinderd.nl

top