Ouders

tips

Algemene informatie

Integrale Vroeghulp lanceert nieuwe website
Ouders die bezorgd zijn over de ontwikkeling of het gedrag van hun kind en daarbij hulp nodig hebben, kunnen terecht op de website van Integrale Vroeghulp. Hier is alle kennis en ervaring gebundeld van professionals binnen de keten van zorg en onderwijs. Ouders kunnen eenvoudig de juiste begeleiding en ondersteuning in hun eigen buurt vinden. Op de website staan ook de ervaringen van ouders en professionals met Integrale Vroeghulp (IVH).
Kinderen met een (dreigende) ontwikkelingsachterstand zijn gebaat bij zo vroeg mogelijke signalering. Dan kan IVH ingezet worden. Dit is een multidisciplinaire aanpak waarbij ouders snel gerichte diagnostiek en de juiste begeleiding en ondersteuning krijgen. Eťn samenhangend plan voor het hele gezin voorkomt gedragsproblemen bij kinderen. Dit leidt tot goede en preventieve zorg voor jonge kinderen met een (meervoudige) ontwikkelingsachterstand. IVH richt zich op kinderen van 0 tot 7 jaar, met (vermoedelijke) ontwikkelingsproblematiek door een verstandelijke, lichamelijke en/of zintuiglijke beperking, een stoornis in het autistisch spectrum of een chronische ziekte. De zogenaamde zorgintensieve kinderen.
www.integralevroeghulp.nl

Vroeginterventieprogramma ComOOK
ComOOk van stichting Milo is een vroeginterventieprogramma dat met individuele adviezen steun biedt aan ouders van zeer jonge kinderen met ernstige, meervoudige beperkingen. ComOOK staat voor 'Communicatie Ondersteuning voor Ouders van Kinderen' met ernstige beperkingen.
Met het ComOOK programma worden ouders door 3 fases geleid: probleemherkenning en -erkenning, verwerking van verdriet en het leren zien van mogelijkheden, gelegenheden en kansen. Het programma geeft antwoord op vragen als: hoe leer je de beperking van je kind kennen en tegelijkertijd oog te hebben voor mogelijkheden, gelegenheden en kansen? Hoe maak je het beste en op je eigen manier contact? En hoe onderhoud je dat?
Het ComOOK programma wordt vergoed via de AWBZ.
www.milonet.nl

Stichting Parent2parent Nederland
Als je kind een handicap heeft, komt er veel op je af. Je gaat op zoek naar informatie, hoe regel je de zorg voor je kind. Steun van ervaringsdeskundige ouders die ‘jouw pad’ al een stuk gelopen hebben, is dan heel belangrijk. Stichting Parent2Parent Nederland en de Bosk steunen ouders door hen te matchen met supportouders. Stichting Parent2Parent Nederland en de Bosk werken samen aan een landelijk netwerk van opgeleide ervaringsdeskundige supportouders waaraan vraagouders hun vragen kunnen stellen. Zo kunnen bijvoorbeeld ouders die net weten dat hun kind meervoudig complex gehandicapt is en/of ouders die voor het eerst een persoonsgebonden budget (PGB) willen aanvragen bij Parent2Parent terecht. Ook voor andere vragen kan het netwerk worden ingeschakeld.
www.parent2parent.nl

BOSK: Meervoudig Ondersteund
Meervoudig Ondersteund is het programma waarmee de Bosk ouders van jonge, ernstig meervoudig beperkte kinderen de helpende hand bieden door middel van informatie en ondersteuning.
"Voor ouders van jonge kinderen met een ernstig meervoudige beperking, staat de wereld plotseling op zijn kop. Er moeten allerlei zaken worden geregeld, maar waar begin je? Je bent op zoek naar heel veel informatie, op heel veel gebieden. Hoe bereid je je voor op wat komen gaat, op de gesprekken met de zorgverleners en op de behandelingen van je kind? Welke ondersteuning en mogelijkheden zijn er voor de ontwikkeling van je kind? Wat moet je regelen? De BOSK, als vereniging voor mensen met een meervoudig complexe handicap, weet als geen ander hoe belangrijk het is dat je je als ouder gesteund weet in een fase van onzekerheid die niemand kan wegnemen. Juist dan is de ervaringskennis van andere ouders van grote waarde. Deze ervaringskennis hebben we in samenwerking met professionals ingezet om checklists en korte filmpjes te ontwikkelen. Meervoudig Ondersteund is uitgewerkt in negen thema's: binnen deze thema's bieden we praktische checklists aan, met tips, handvatten en adviezen, en zijn er filmpjes geproduceerd, waarbij steeds een ander gezin aan bod komt met een ernstig meervoudig beperkt kind. Naast informatie hopen we dat je hier kracht en inspiratie uit zult halen om toe te passen op je eigen situatie."
www.bosk.nl

Film: 'Dit is ons leven'
In de film ‘Dit is ons leven’ komen drie gezinslevens van ernstig meervoudig beperkte kinderen in beeld. Zondag 15 januari 2017 is de film ‘Dit is ons leven’ in premiŤre gegaan in het CliniClowns College in Amersfoort. Een film over het leven van drie gezinnen met een ernstig meervoudig beperkt kind. Met deze film wil de BOSK, vereniging van mensen met een meervoudig complexe handicap, informeren, maar ook inspireren en tonen dat het gezinsleven met een ernstig meervoudig beperkt kind uit veel meer bestaat dan alleen zorg. De film is ook online te bekijken op de website van de Bosk.
In Nederland leven ongeveer 10.000 gezinnen met een kind met ernstige meervoudige beperkingen. De ontwikkelingsleeftijd bij deze kinderen ligt onder de 24 maanden. Drie van deze gezinnen nemen ons mee in hun gezinsleven. De zorgen zijn soms groot, maar ook in deze gezinnen wordt geleefd en genoten. Stap over de drempel en maak kennis met Luuk, Eva en Bento.
Deze film is gemaakt voor alle ouders van een ernstig meervoudig beperkt kind, en voor hun familie, vrienden en kennissen. Daarnaast zal de film ook gebruikt worden in lesprogramma's voor studenten van de zorgopleidingen en sociale opleidingen van onder andere Hogeschool Rotterdam, zodat ook zij inzicht krijgen in de thuissituatie van deze gezinnen.
www.bosk.nl/meervoudig-ondersteund

Bijzondere broer of zus
De website Bijzonderebroerofzus.nl is een website voor broers en zussen van kinderen met een beperking maar ook voor de ouders van een kind met een beperking.
Op de website kunt je informatie vinden over: wat heeft je broer of zus, hoe is het voor jou, leestips en websites. Daarnaast kun je met mensen praten over hoe het is om een bijzondere broer of zus te hebben, welke activiteiten er zijn en er is een forum waar je met andere bijzondere broers en zussen kunt chatten, verhalen van anderen lezen.
www.bijzonderebroerofzus.nl

E-book: Wegwijs in instanties en onderwijs 2014
Mariette Reijn heeft voor ouders van een kind met een ernstige en/of verstandelijke of meervoudige beperking, het E-book 'Wegwijs in instanties & onderwijs 2014" geschreven. In de Wegwijs staat wie of wat elke instantie doet en aan het einde van het E-book een bijdrage van Lonneke Bindels over het onderwijs. Het E-book is gratis te downloaden op deze website.
www.helpmijnkindheefteenhandicap.nl 

Zorgfinda.nl
In de zorg draait het om mensen. De wens van de patiŽnt dient altijd voorop te staan. Maar hoe weet u zeker dat het ziekenhuis of de arts waar u terecht komt, bij u past? Is de voorgestelde behandeling wel veilig en juist? En zijn er alternatieven? Wellicht in een privťkliniek? En zo ja, vergoedt uw verzekering deze? Een antwoord op al deze vragen vindt u op Zorgfinda.nl. Dť plek waar patiŽnten ziekenhuizen, klinieken, behandelingen ťn zelfs zorghulpmiddelen kunnen vergelijken, beoordelen en zo tot de juiste keuze komen voor zorg die bij hen past! Zo maken we samen zorg beter! 
Zorgfinda is de eerste vergelijkingssite op het gebied van zorghulpmiddelen en hun kosten.
www.zorgfinda.nl

Goedgehecht:Gehechtheid en verstandelijke beperking
De website Goedgehecht.nl is een informatiesite en gaat over zowel de wetenschappelijke- als de praktijkkennis, die zij in de loop der jaren verzameld hebben rondom het onderwerp: Gehechtheid bij mensen met een verstandelijke beperking of ontwikkelings-achterstand. Gehechtheidsproblematiek beslaat een groot gebied en gaat dus ook over: trauma (-verwerking), diverse vormen van grensoverschrijdend gedrag, suicidaal gedrag e.a., Deze site laat ook zien hoe belangrijk Samen Werken in de Driehoek is. Wat inhoud dat op gelijkwaardige wijze met alle betrokkenen, die met de zorg te maken hebben, om wordt gegaan. Daarbij wordt gebruik gemaakt van ieders kennis met als doel ieders kennis te vergroten, van elkaar te leren en samen te kijken waar nog meer deskundigheid nodig is. Door goede kennisoverdracht wordt meer inzicht verkregen wat alle betrokkenen nodig hebben om cliŽnten op de juiste wijze te kunnen en te blijven begeleiden.
www.goedgehecht.nl

Club Kruimel
Club Kruimel is een particulier initiatief dat ouders, van 2 kinderen met een beperking, hebben opgericht. Zij zamelen speelgoed en kinderkleding in en geven dit gratis weg aan gezinnen met kind(eren) met beperkingen. Club Kruimel is gevestigd in Breda.
Voor meer informatie kun je terecht op Facebook: Club Kruimel.

2CU
Onlangs hebben Sarike Dezoeten en Vanessa Liem de Stichting Complex Care United (2CU "to see you") opgericht. Deze stichting vraagt aandacht voor mensen met Zeer Ernstig Meervoudige Beperkingen (ZEMB). Sarike en Vanessa zijn zelf beiden moeder van een zoon met zeer ernstig meervoudige beperkingen. Door deze groep onder de aandacht te brengen wil de stichting de kwaliteit van leven thuis of in het ziekenhuis, in een instelling of een initiatief en de bijbehorende zorgverlening, verbeteren en waarborgen. Dit kan onder andere door het aanmoedigen en ondersteunen van onderzoek en innovatie en het delen van kennis.
www.2cu.nu

Website: Wij zien je wel
De werkgroep ‘Wij zien je wel’ gaat vanaf september 2017 aan de slag voor passende zorg en ondersteuning van mensen met ZEVMB en hun gezinnen.
Programma KASSA bracht de start van de werkgroep 'Wij zien je wel' op zaterdag 9 september prachtig in beeld.
www.wijzienjewel

top

Verwerken van verdriet

De Vogel Begeleiding
Selinde de Vogel biedt begeleiding aan ouders van een kind met een beperking.
"Rouw treedt niet alleen op bij verlies na overlijden maar kan ook optreden bij verlies van verwachtingen, illusies, zekerheid en veranderd toekomstperspectief. Zoals na de geboorte van een kind met een handicap. Er is echter een verschil met rouw na overlijden. In dit geval is er sprake van een levend verlies. Het is een proces dat niet eindigt en de pijn kan bij verschillende levensfasen van het kind weer de kop opsteken. Voor een ouder betekent dit een bestaan met tegenstrijdige gevoelens. Naast de liefde voor je kind kunnen zich ook gevoelens van verdriet, verwarring, schuld en woede voordoen."
www.devogelbegeleiding.nl

Troostgeschenk
Het boek Knaap kan als troostgeschenk gegeven worden aan ouders na de geboorte van hun gehandicapte kind.
"Een kind wordt groter, maar dat gaat niet vanzelf. De ouders zijn er voortdurend mee bezig. Doen ze het wel goed? Prentenboek over een gehandicapt kind en de speciale zorg die dat vraagt."
-Titel: Knaap
-Schrijver: Geert De Kockere
-Uitgever: De Eenhoorn
-Jaar van uitgave: 2004
-ISBN: 9789058382498

-Leeftijd: leesboek voor kinderen vanaf 11 jaar, maar ook  een boek voor ouders met een kind met een beperking
-Onderwerp: Gehandicapt


top

Boeken

Handboeken

Bosk ouderhandboek MCG

De Bosk heeft een digitaal ouderhandboek over mcg kinderen gemaakt. Want voor veel ouders van meervoudig complex gehandicapte kinderen is het zoeken en vinden van de juiste informatie niet eenvoudig. Ouders weten meestal vanaf de geboorte dat hun kind een beperking heeft. Maar welke beperkingen en in welke mate, wordt pas in de loop van de eerste jaren duidelijk. Dat maakt het zoeken naar de juiste informatie daarom extra moeilijk. Want ondanks de verzamelnaam meervoudig complex gehandicapt of ernstig meervoudig gehandicapt, is elk kind anders. Met het digitale handboek kunnen ouders van mcg kinderen nu op deze website informatie vinden en informatie uitwisselen.
www.bosk.nl

Willie Wortel Tips
Eind 2008 is de herziene versie van Willie Wortel tips met handige ideeŽn van en voor ouders van kinderen met een handicap verschenen. Al deze tips zijn opgestuurd door ouders van kinderen met een handicap, de experts. Een nieuw onderdeel is ‘knoeien & kwijlen’. In dit deel zijn handige tips en ideeŽn over het gebruik van stoffen, aanpassingen van kleding en het gebruik van slabben te lezen. Dit deel is tot stand gekomen mede dankzij de deskundige inbreng van Iedorette Kiewiet de Jonge, kledingadviseuse.
-Titel: Willie Wortel tips. Handige ideeŽn van en voor ouders van kinderen met een handicap
www.bosk.nl

Meervoudig gehandicapt

Pubers laten van zich horen
Ook jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) komen in de puberteit. Ouders en begeleiders zitten met veel vragen. De wetenschap houdt zich vooralsnog niet bezig met het onderwerp en zorgorganisaties hebben meestal geen beleid op dit gebied. 'Pubers laten van zich horen' biedt een eerste aanzet tot beantwoording van vele vragen op basis van verkennend onderzoek. Welke veranderingen vinden er plaats tijdens de puberteit van deze jongeren? Wat merken zij er zelf van? En hoe gaan ouders en professionals ermee om? In het boek komen thema's aan de orde als lichaam en seksualiteit, gedrag en emoties. Dit derde boek in de serie Amerpoort Werkt is geschreven door HarriŽt Schoenmakers en Nadi de Vos-Dijkslag, twee gedragskundigen van Amerpoort die veel met EMB-pubers werken.
Carine van Rappard: "Ik ben heel blij met dit boek. Het is prachtig informatief en barst van de kennis en ervaring. Een echt praat- en werkboek. Er zijn veel boeken te vinden over puberteit, maar die gaan niet over EMB-jongeren. Nu wordt puberteit bij hen echt erkend."
Het boek is online te downloaden vanaf de website van Amerpoort: www.amerpoort.nl/over-amerpoort/publicaties/boeken.html

Gehechtheid smeden met ernstig meervoudig gehandicapten
Net als voor kleine kinderen is voor kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen een hechte relatie met opvoeders een voorwaarde om tot ontwikkeling te komen. Maar hoe doe je dat, hoe smeed je een vertrouwensband met je cliŽnt? Gz-psychologe Paula Sterkenburg van Bartimťus promoveerde op onderzoek naar hechting met ernstig meervoudig gehandicapten, en heeft nu een werkboek voor begeleiders geschreven.
Het boek 'Vertrouwensrelatie voor ontwikkeling' is een werkboek voor opvoeders en begeleiders die willen weten hoe ze hechting met hun cliŽnt tot stand kunnen brengen. Een ingewikkelde en moeilijke taak, omdat je een scherp oog moet hebben voor signalen van de cliŽnt, die vervolgens moet zien te interpreteren en er dan ook doeltreffend op reageren. Sterkenburg legt in heldere taal uit wat hechting is, en hoe belangrijk die is voor mensen met veel beperkingen. Met behulp van foto's en voorbeelden van cliŽnten beschrijft Sterkenburg stap voor stap hoe begeleiders een hechte band met hen smeden. De tijd nemen, goed kijken, 'spiegelen' om te laten merken dat je gezien hebt wat iemand deed, signalen van pijn, moeheid en ongemak opmerken, je aandacht volledig richten op de cliŽnt, reacties uitlokken.
Het werkboek is een uitgave van Bartimeus in Zeist. Eerder verscheen al een dvd over hetzelfde onderwerp: Opbouwen van een gehechtsheidsrelatie.
-Titel: Vertrouwensrelatie voor ontwikkeling
-Uitgever: Bartimeus
-Jaar van uitgave: 2012
www.webedu.nl

IdeeŽnboek voor basiscommunicatie
Eenduidig communiceren met de buitenwereld vormt voor mensen met een beperking vaak een groot probleem. Dat maakt het voor hun omgeving niet altijd makkelijk om aan hun wensen en behoeften tegemoet te komen en hen op een efficiŽnte manier te helpen. Dit boek stelt een werkwijze voor om de basiscommunicatie bij kinderen met een complex meervoudige beperking te versterken. Ze is door de auteurs samengesteld, uitgebreid gebruikt en getoetst. Deze publicatie is dan ook in de eerste plaats een praktijkboek met makkelijk te realiseren ideeŽn en met kant-en-klaar toepasbare activiteiten. De bijgevoegde dvd bevat voorbeeldfilmpjes waarop getoond wordt hoe therapiesessies in hun werk gaan. Niet alleen logopedisten en andere deskundigen in voorzieningen voor kinderen met een ernstige tot diepe verstandelijke beperking, maar ook ouders, onthaalmoeders en begeleiders in crŤches vinden er een schat aan ideeŽn in om spelenderwijs basiscommunicatie te stimuleren.
-Titel: Hokus Pokus Toverdoos - IdeeŽnboek voor basiscommunicatie
-Schrijver: Wendy De Bruyn
-Uitgever: Garant uitgevers
-Jaar van uitgave: 2010
-ISBN: 9789044126105

Een kind met kansen
Dit boek geeft een bijzondere inkijk in het leven van een moeder van een meervoudig complex gehandicapt kind. Het beschrijft op een aangrijpende wijze haar worsteling met wat het beste is voor haar zoon, haar gezin en zichzelf. Op een aansprekende wijze geeft zij aan hoe de zorg, het beleid en de politiek tekortschieten gezinnen als deze te ondersteunen en waar zij haar kracht vandaan haalt. Het boek ontroert, is mooi geschreven en houdt je een spiegel voor. Een aanrader voor iedereen die te maken heeft mensen met ernstige beperkingen en hun ouders.
-Titel: Een kind met kansen
-Ondertitel: De zoektocht van een moeder met haar meervoudig gehandicapte zoon
-Schrijver: Odet Stabel
-Uitgeverij: Elikser
-Jaar van uitgave: 2015
-ISBN: 9789089548139


Brigitte
Haar pasfoto wordt afgekeurd omdat ze er op lacht. Haar bankrekening wordt geblokkeerd omdat ze na achttien jaar nog steeds niet zelf een handtekening kan zetten. En het arbeidsbureau blijft er op hameren dat ze toch echt een baan moet gaan zoeken. Brigitte kan niet lopen, staan, recht zitten of praten. Ze kan niet zelf eten of drinken en heeft 24/7 zorg nodig. Ze is zo geboren, maar toch moet ze elke keer weer bewijzen dat ze is zoals ze is: een vrolijke meid, met schitterende ogen en een aanstekelijke lach.
Vader en auteur Guido Bindels legt in dit actuele boek op een emotionele, maar tegelijkertijd soms ook humoristische wijze bloot waaraan het ontbreekt in de samenleving. De menselijke maat en een beetje begrip voor elkaar. Brigitte is geen aanklacht, maar vooral een oproep om normaal te doen.
-Titel: Brigitte
-Schrijver: Guido Bindels
-Uitgeverij: Elikser
-Jaar van uitgave: 2015
-ISBN: 9789089547422

webshop.elikser.nl/brigitte

Ik ben Marijn
‘Ik ben Marijn’ is een boek geschreven door Dineke van der Meer. Zij schrijft over haar ervaringen als moeder van een ernstig meervoudig gehandicapt dochter Marijn. Het is een prachtig boek met de ‘overpeinzingen’ van Marijn’s moeder en de ondersteuning aan haar dochter met een ernstige meervoudige beperking. Het boek is een aanrader voor ouders en professionals die werken met mensen met EMB. Het boek is te bestellen via www.ikbenmarijn.com
-Titel: Ik ben Marijn
-Schrijver: Dineke van der Meer
-Jaar van uitgave: 2012

Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen
Kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen stellen ons voor bijzondere uitdagingen. Het tegemoet komen aan hun complexe ondersteuningsnoden is vaak een zoektocht met vallen en opstaan. Dit boek wil ouders, familie en (toekomstige) professionele hulpverleners houvast bieden in deze zoektocht.
Houvast kunnen we vinden door in eerste instantie stil te staan bij visie en uitgangspunten. Wie zijn mensen met ernstige meervoudige beperkingen? wat is belangrijk voor hen om een kwaliteitsvol leven te kunnen leiden? Wat zijn belangrijke criteria om tot optimale ondersteuning te komen? In een eerste deel van dit boek gaan verschillende auteurs dieper in op principes die centraal staan in de ondersteuning van deze mensen. In het tweede deel van dit boek maken andere auteurs de vertaling naar hoe die visie waar gemaakt kan worden in het dagelijkse handelen: in het vorm geven aan communicatie en interactie met deze mensen het bieden van onderwijs en dagbesteding, de preventie en aanpak van hun gezondheidsproblemen... Zowel huidige kennis vanuit onderzoek en praktijk als concrete handelingsadviezen komen daarbij aan bod.
-Titel: Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen
-Ondertitel: Handvatten voor een kwaliteitsvol leven
-Schrijver: Bea Maes, Carla Vlaskamp en Anneleen Penne
-Uitgever: Acco
-Jaar van uitgave: 2011
-ISBN: 9789033482045


Ervaar het maar ... met praktische vaardigheden

Thyra Koeleman heeft een nieuw boek geschreven voor ouders en hulpverleners van kinderen en volwassenen met een meervoudige complexe beperking. "Het boek 'Ervaar het maar ... met praktische vaardigheden' is een praktisch boek met een methodische opbouw, boordevol ideeŽn en activiteiten rondom tuinieren, koken en huishoudelijke vaardigheden. In het hoofdstuk over tafeldekken wordt ook getoond hoe je met de Place-it-easy makkelijker zelfstandig kunt tafeldekken."
www.ervaarhetmaar.nl

Zorg en zeggenschap, van ouder tot activist
Het boek 'Zorg en zeggenschap, van ouder tot activist' vertelt het verhaal van Syl van Duyn en Beer Boneschansker, ze zijn de ouders van de meervoudig gehandicapte Hannah. Ze vechten op ‘de zorgmarkt' voor een goed leven voor hun dochter. Het meisje kan niet voor zichzelf opkomen en dus proberen zij ervoor te zorgen dat hun dochter een goed leven kan krijgen. Dit wordt ze niet altijd in dank afgenomen, want omdat ze mondig zijn laten ze zich niet zo maar alles aanleunen.
Ook andere ouders met een gehandicapt kind, strijden voor een fijn leven voor hun zoon of dochter. Zorginstellingen en professionals hebben zorgvernieuwing, vraagsturing en cliŽntgerichtheid hoog in het vaandel staan, maar in de praktijk komt daar weinig van terecht. Hierdoor zijn ouders van gehandicapte kinderen nog steeds veroordeeld tot een leven van strijd met de zorgaanbieders om de juiste zorg te krijgen voor hun kind. Een prachtig ontroerend en treffend boek, vol met informatie en voorbeelden zoals het niet moet, maar zoals het wel beter zou kunnen voor gehandicapte kinderen en hun ouders.
-Titel: Zorg en zeggenschap. Van ouders tot activist
-Schrijver: Jet Isarin
-Uitgever: Boneschansker
-Jaar van uitgave: 2008
-ISBN: 9789090236179


Dolgelukkig zij wij
In het boek 'Dolgelukkig zijn wij' vertelt moeder Annemarie Haverkamp over de eerste levensjaren van haar zwaar gehandicapte zoon Job. "Annemarie Haverkamp en haar vriend Bart hebben in 2004 een kind gekregen. Maar Jobs hoofd heeft de vorm van een peer, zijn lichaam is slap, hart en darmen vertonen gebreken – er is verschrikkelijk veel mis. De baby blijkt geboren met een zeldzame chromosoomafwijking. Als Annemarie en Bart openlijk hun twijfels uitspreken over medisch ingrijpen en de kwaliteit van het leven dat hun zoon te wachten staat, lopen de spanningen hoog op. Wie heeft het recht te beslissen over de toekomst van het jonge gezin: de dokters of de ouders? En, hoe nu verder?"
-Titel: Dolgelukkig zijn wij
-Schrijver: Annemarie Haverkamp
-Uitgever: Nieuw Amsterdam
-Jaar van uitgave: 2010
-ISBN: 978 90 468 0884 9


Eric, ons zondagskind
Hans Fictoor, schrijver van het boek 'Eric, ons zondagskind', schrijft in het boek over zijn zoon Eric die meervoudig complex gehandicapt is.
"Onze zoon Eric is sinds 1968 meervoudig complex gehandicapt. Het boek geeft u een kijkje in ons gezin en de manier waarop wij daar vanaf zijn geboorte mee omgaan. Het boek geeft u inzicht in de problemen waar je tegenaan loopt en de manier waarop anderen daarop reageren. Weet u hoeveel verdriet wij hebben gehad door de omstandigheden waarin wij terecht zijn gekomen en de wijze waarop sommige professionals daarmee zijn omgegaan? Het is een meeslepend verhaal geworden waarbij de liefde voor onze zoon (inmiddels 42 jaar) het uitgangspunt is. Onze zorg zou ook uw zorg kunnen zijn!"
-Titel boek: Eric, ons Zondagskind
-Schrijver: Hans Fictoor
-Uitgever: Boekscout.nl in Soest
-Jaar van uitgave: 2010
-ISBN: 978-94-6089-561-6


Verstandelijke beperking

Boek: Samuel
Samuel is zestien jaar oud en de middelste van de drie zonen van Willem Vissers en zijn vrouw Bernique. Hij is geboren met het zeldzame Kleefstra-syndroom en is meervoudig gehandicapt. In Samuel schrijft Willem op openhartige, vaak ontroerende en soms ook geestige wijze over het reilen en zeilen binnen zijn gezin, dat vaak draait om de zorg voor Samuel.
Willem Vissers is auteur en sportjournalist. Sinds 1997 is hij voetbalverslaggever bij de Volkskrant.
-Titel: Samuel
-Ondertitel: Kroniek van een ongewoon kind
-Schrijver: Willem Vissers
-Uitgeverij: Lebowski Publishers
-Jaar van uitgave: 2017
-ISBN: 9789048839797


Boek: Ik kan er nťt niet bij
Sander is de vader van Willem en Maurits. De een werd geboren met een zware hersenbeschadiging, de ander heeft autisme. In 'Ik kan er nťt niet bij' vertelt hij het hartverscheurende verhaal van zijn eerste jaren als vader van deze bijzondere tweeling. Hij schrijft openhartig over zijn persoonlijke ontdekkingstocht naar het vaderschap, over de tegenslagen die het gezin treffen, maar ook over de blijdschap als een van de jongens een mijlpaal bereikt, over hoe ze knokken en relativeren en bovenal hoop houden. Ik kan er nťt niet bij is een ontroerend, maar vooral hoopvol en humoristisch boek.
-Titel: Ik kan er nťt niet bij
-Ondertitel: Een vader en zijn bijzondere tweeling
-Schrijver: Sander Verheijen
-UItgever: Harper Collins
-Jaar van uitgave: 2017
-ISBN: 9789402700466



Werken met ervaringsordening

Het boek "Werken met ervaringsordening" is een handleiding voor het gebruik van de theorie van ervaringsordening, gericht op de zorg voor mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking. Aan de hand van de theorie en diverse praktijkvoorbeelden biedt het boek inzicht in hun beleving en gedrag. De lezer krijgt concrete handvatten om zijn zorgaanbod af te stemmen op zijn cliŽnten.
De theorie van ervaringsordening maakt duidelijk hoe mensen de wereld om zich heen beleven en tegemoet treden. Om te kunnen functioneren, moeten we de informatie die op ons afkomt ordenen. Als we begrijpen hoe dat werkt, begrijpen we ook beter hoe gedrag van mensen tot stand komt.
-Titel: Werken met ervaringsordening
-Ondertitel: Afstemmen op mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking
-Schrijver: Bianca Vugts - de Groot
-Uitgeverij: Boom
-Jaar van uitgave: 2013
-ISBN: 9789024402724


Kwaliteit van bestaan
Het boek "Kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking" is geschreven door Vera Van Hove.
Professionals, management en overheid zijn op zoek naar hoe ze de kwaliteit van personen met een verstandelijke beperking kunnen optimaliseren. Het kwaliteit van bestaan model biedt een inspiratievol raamwerk met zowel theoretische als praktische implicaties. Het boek verschaft een aantal inzichten zowel in het concept en de modellen als in de meetinstrumenten. De wijze waarop kwaliteit van bestaan een plaats kan hebben in de professionele ondersteuning van mensen met een beperking wordt uitvoerig toegelicht. De auteur brengt de belangrijkste wetenschappelijke bevindingen in beeld, afgewisseld met praktijkvoorbeelden.
Vera Van Hove is als docent verbonden aan de HoGent, Faculteit Mens en Welzijn (Bachelor in de Orthopedagogie). Vanuit haar praktijkervaring en nauwe samenwerking met het werkveld publiceerde zij praktijkgerichte artikelen en boeken zoals ‘De begeleider als bruggenbouwer’ (2007), ‘Gewoon in het speciale. Speciaal in het gewone. Ambulant en mobiel werken met mensen met een beperking’ (2012). Het kwaliteit van bestaan paradigma doet al een aantal jaar zijn intrede in het orthopedagogisch werkveld.
Het boek is te bestellen door te mailen naar kwaliteitvanbestaan@gmail.com
-Titel: Kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking
-Schrijver: Vera Van Hove
-Jaar van uitgave: 2012

Werken met visualisaties
"Visualisaties en pictogrammen worden erg vaak gebruikt bij mensen met een verstandelijke beperking. Ze maken het dagelijkse leven een stuk makkelijker: Ze geven het emancipatorisch handelen een duwtje in de rug, optimaliseren de communicatie, bieden structuur en bevorderen de zelfredzaamheid. Dit boek is een praktische handleiding voor wie aan de slag wil met visualisaties. Na een beknopte theoretische kadering komt vooral de praktijk aan bod. Welke systemen van pictogrammen bestaan er en waar zijn ze te vinden? Waar moet je op letten wanneer je zelf pictogrammen maakt? Hoe stem je ze het best af op mensen met bijvoorbeeld autisme? Wat is de rol van geschreven taal bij pictogrammen? Het boek is bedoeld voor begeleiders en wie daarvoor in opleiding is en voor ouders en familieleden die met pictogrammen, foto's, tekeningen en geschreven taal de communicatie met mensen met een verstandelijke beperking willen ondersteunen."
Klik hier voor meer informatie.
-Titel: Werken met visualisaties
-Schrijver: Chris de Rijdt
-Uitgever: Garant uitgevers
-Jaar van uitgave: 2007
-ISBN: 9789044121674


Ondersteunend communiceren: werken met visualisaties 
Heel wat opvoeders, begeleiders en ouders zijn dagelijks bezig met methoden en hulpmiddelen om met visualisaties de communicatie te ondersteunen met mensen met wie dit niet zo vlot verloopt. Deze uitgave is een praktische handleiding voor wie aan de slag wil met visualisaties bij mensen met een beperking. Ze is bedoeld voor begeleiders en ouders die op zoek zijn naar systemen die ze kunnen gebruiken of op basis waarvan ze, met een gezonde dosis creativiteit, eigen visualisaties-op-maat kunnen ontwikkelen.
"Sinds het boekje “Werken met visualisaties” is verschenen in 2007, is er heel wat gebeurd op vlak van ondersteunende communicatie en werken met visualisaties. Er zijn heel wat nieuwe producten verschenen en de vraag naar uitgewerkte initiatieven naar aanleiding van bepaalde thema’s nam alsmaar toe. Dit boek is niet alleen qua lay out in een nieuw jasje gestoken maar gaat bovendien ook verder in op thema’s zoals het visualiseren van een bewonersvergadering, het bepalen van het communicatie niveau en communicatieprofiel, visualisaties bij een ziekenhuisopname en het werken met Pictoselector. Uiteraard wordt er voldoende aandacht besteed aan nieuw beschikbaar materiaal."
-Titel: Ondersteunend communiceren: werken met visualisaties<
-Schrijver: Chris De Rijdt
-Uitgever: Garant uitgevers
-Jaar van uitgave: 2013
-ISBN: 9789044130621

www.werkenmetvisualisaties.be

Werken met ontwikkelingsleeftijden
Het boek heeft de lange titel "Werken met ontwikkelingsleeftijden: afstemmen op mensen met een verstandelijke beperking".
In dit boek wordt die ontwikkelingsbenadering op een praktische en begrijpelijke wijze toegelicht. Aan de hand van vele concrete praktijkvoorbeelden zal duidelijk worden hoe die kennis van de verschillende ontwikkelingsfasen kan worden gebruikt om te komen tot een verantwoorde begeleidingsstijl, die aansluit bij de basisbehoeften van de cliŽnt met een verstandelijke beperking.
Werken met ontwikkelingsleeftijden is met name geschikt voor groeps- en activiteitenbegeleiders die werken met mensen met een verstandelijke beperking. Ook voor andere professionals of ouders en verwanten zal de inhoud van dit boek herkenbaar en toepasbaar zijn.
-Titel: Werken met ontwikkelingsleeftijden: afstemmen op mensen met een verstandelijke beperking
-Schrijver: Bianca Vugts -de Groot
-Uitgeverij: Boom / Nelissen
-Jaar van uitgave: 2009
-ISBN: 9789024418411

Het leven van Daan
"Daan woont in de provinciestad K., met zijn vader, moeder en zijn zusje. Hij gaat naar school, naar gymnastiek en naar muziekles. Het lijkt allemaal heel gewoon, maar dat is het niet.  “Daan kan niet goed denken, hij mist een stofje in zijn hoofd!” Dat roept Marthe, Daans kleine zusje. Daan heeft het fragiele X syndroom waardoor hij een verstandelijke beperking heeft. Het leven van Daan maakt u deelgenoot van de ups en downs van dit gezin tijdens Daans kinderjaren en puberteit."
De colums over het leven van Daan, verschenen in het tijdschrift Pluspunt van belangenverenining Kansplus en op de website Fragiele X Vereniging Nederland, zijn nu gebundeld en in boekvorm verschenen. Het boek is te bestellen via info@fragielex.nl
-Titel: Het leven van Daan
-Schrijver: Bas Douwes
-Uitgever: Plaform VG / Fragiele X Vereniging Nederland
-Jaar van uitgave: 2010
-ISBN: 9789490381042

Leven met een zorgintensief kind

Boek: Sprakeloos
Heb je pijn?’, ‘Hoe was het vandaag op school?’, ‘Wat is er dan?’. Vragen die de moeders in dit boek bijna dagelijks aan hun kind stellen, maar die beantwoord worden met stilte. Elzi de Voogd is moeder van Sybe, die als gevolg van zijn verstandelijke beperking niet kan praten. Zij bezocht zeven moeders van een niet sprekend kind en zag de liefde, toewijding, strijdlust en kracht waarmee zij obstakels tegemoet treden. Dit boek is niet alleen een feest van herkenning voor ouders met een zorgintensief kind, maar bevat ook waardevolle lessen en tips voor iedereen om deze gezinnen heen. Inclusief een interview met Hans van Balkom, bijzonder hoogleraar Ondersteunende Communicatie voor mensen met een meervoudige beperking.
-Titel: Sprakeloos
-Ondertitel: Zeven moeders over hun zwijgende kind
-Schrijver: Elzi de Voogd
-Uitgeverij: de Banier
-Jaar van uitgave: 2016
-ISBN: 9789462789036


Boek: Oei, er klopt iets niet

Oei, er klopt iets niet… is een baanbrekend handboek speciaal geschreven voor ouders van kinderen met een beperking. Het helpt deze ouders de positieve dingen aan hun kind te zien en uiteindelijk (weer) plezier te beleven aan het opvoeden.
Ouders van kinderen met een beperking worden voor uitdagingen gesteld waar de klassieke opvoedboeken niet over adviseren. Want hoe leer je bijvoorbeeld omgaan met het netwerk van hulpverleners om je kind heen? En hoe zorg je ervoor dat broertjes en zusjes genoeg aandacht blijven krijgen? De herkenbare ervaringsverhalen en praktische tips en adviezen in Oei, er klopt iets niet… helpen ouders om te gaan met al deze fases en uitdagingen, zodat ze uiteindelijk (weer) kunt genieten van het ouderschap.
-Titel: Oei, er klopt iets niet...
-Ondertitel: Als je kind een beperking heeft
-Schrijver: Krista Okma
-Uitgeverij: LannooCampus
-Jaar van uitgave: 2013
-ISBN: 978 94 014 1450 0


Wonderkind
In 2005 bevalt Sanne Kloosterboer van een gezonde dochter, YaŽl. Al gauw blijkt dat YaŽl zich niet normaal ontwikkelt. Als ze twee is, wordt duidelijk dat ze epilepsie heeft. Een jaar later komen daar de diagnoses autistisch en ernstig verstandelijk beperkt bij. De klap is groot. In de jaren erna leert Sanne met vallen en opstaan wennen aan het idee dat YaŽl verstandelijk altijd een klein meisje zal blijven en nooit een zelfstandig leven zal kunnen leiden. Langzaam leert ze berusten in YaŽls beperkingen en omgaan met de zware zorg. Ze ontdekt wat YaŽl allemaal wel kan. In Wonderkind doet Sanne Kloosterboer op liefdevolle wijze verslag van haar leven als moeder van een zwaar gehandicapt meisje. Van de pieken en de dalen, het gevecht om goede zorg te organiseren, de verwondering en soms verbijstering over de nieuwe wereld die ze betreedt en de vreugde als YaŽl weer een kleine mijlpaal bereikt.
-Titel: Wonderkind
-Schrijver: Sanne Kloosterboer
-Uitgever: A.W. Bruna
-Jaar van uitgave: 2012
-ISBN: 9789400501768


We zouden samen fietsen en sprookjes lezen
Ingrid Rensen heeft een boek geschreven over haar dochter Marit (9 jaar). Het boek heeft de titel "We zouden samen fietsen en sprookjes lezen".
In het boek beschrijft Ingrid Rensen hoe het is om een zwaar gehandicapt kind in het gezin te laten opgroeien en wat dat voor consequenties heeft voor het sociale leven.
Ze schrijft over de eerste negen jaar van het leven van haar dochter Marit en het reilen en zeilen binnen haar gezin. Over de moeilijkheden in het begin en de gang langs de ziekenhuizen die nooit zou wennen. Over het besluit weer zwanger te worden en het gezin uit te breiden. En het definitieve vertrek van Marit naar een instelling die haar zou gaan verzorgen. Het is niet alleen een boek voor mensen met een gehandicapt kind, maar ook ouders met gezonde kinderen kunnen zich herkennen in bepaalde passages.
-Titel: We zouden samen fietsen en sprookjes lezen
-Schrijver: Ingrid Rensen
-Jaar van uitgave: 2012
-Uitgeverij: van Gennep
-ISBN: 97894561640680

Moeders zonder grenzen

In het boek Moeders zonder grenzen vertellen 2 moeders over het leven met een zorgintensief kind.
"Ontroerende briefwisseling tussen twee moeders die voor hun kind grenzen verleggen Willemien Vereijken en Esther Kant schrijven openhartig over hun onmacht, verdriet, angst ťn blijdschap. Hoe ga je als ouder om met een kind waar geen handleiding voor bestaat? Hoe reageer je op onbegrijpende reacties uit je omgeving? Wat zijn de gevolgen voor je gezin en partnerrelatie? En waar vind je de broodnodige hulp?
Ebel en Joris zijn ogenschijnlijk twee gewone jongens, maar niets is minder waar. Door hun fysieke en mentale beperkingen hebben ze voortdurend zorg nodig. Via mail schrijven hun moeders hun onmacht, verdriet, angst ťn blijdschap van zich af. Het resultaat is een ontroerende briefwisseling tussen twee moeders die voor hun kind grenzen verleggen, en eerlijk en vol humor getuigen over het loodzware, complexe, bijzondere en geweldige leven met een zorgintensief kind. "
-Titel: Moeders zonder grenzen
-Schrijvers: Willemien Vereijken en Esther Kant
-Uitgever: Lannoo
-Jaar van uitgave: 2010
-EAN: 9789020991970


Altijd anders; leven met een zorgintensief kind
Je kind blijkt niet gezond. In ťťn klap, of na een jarenlange zoektocht, worden je verwachtingen de bodem ingeslagen. Voortaan is je leven altijd anders.
Wat doet het met ouders als blijkt dat hun kind niet gezond is, en dat ook niet meer wordt? Een vraag die schrijfster Denise Hilhorst stelde aan ouders van zorgintensieve kinderen. Hoe verandert hun leven, dat van hun andere kinderen? Wat doet het met hun relatie? Welke oplossingen zochten en vonden ze, welke beslissingen namen ze? Hoe reageert de omgeving? De antwoorden tekende Hilhorst op in haar nieuwe boek Altijd anders, dat tien portretten bevat over het leven met een zorgintensief kind.
-Titel: Altijd anders
-Schrijver: Denise Hilhorst
-Uitgever: Frisse Zin
-Jaar van uitgave: 2010
-ISBN: 9789079116034

Buitengewoon
Het boek Buitengewoon vertelt over het opvoedproces van een kind met een handicap.
"Als er na de geboorte twijfels zijn over de conditie van het kind verdwijnen de gebruikelijke kraamgesprekken om plaats te maken voor angst en zorgen over de toekomst. De hechting tussen ouder en kind kan daardoor vertragen of zich anders ontwikkelen. Buitengewoon belicht in 10 stappen de uitdagingen waar ouders voor staan tijdens het opvoeden van hun kind met beperking. De weg tot en met de handicapdiagnose typeert zich als een periode van innerlijke spanning. Er wordt ingegaan op het nut en het gevaar van een diagnose en beredeneert waarom er in dit tijdperk een explosieve groei is aan diagnoses.
Ouders komen onbewust voor de taak te staan om symbolisch afscheid te nemen van het gefantaseerde kind. Hierdoor komen zij terecht in een periode van rouw. Deze rouwperiode gaat over in een opbouwfase waarin ouders zich accommoderen aan de bijzondere gezinssituatie."
Het boek is voor ouders en voor mensen die werken in de zorg.
-Titel: Buitengewoon - Het opvoedproces van een kind met een handicap
-Schrijver: Lot Steenberghe - Blokpoel
-Uitgeverij: Acco
-Jaar van uitgave: 2011
-ISBN: 9789033483905

Ouderschap onder druk
Wanneer ouders tot het besef komen dat hun kind een verstandelijke beperking heeft, dan overheersen in een eerste fase vaak ontgoocheling en verwarrende gevoelens. Hun toekomstperspectieven worden grondig door elkaar geschud. Er duiken veel onzekerheden op met betrekking tot hun mogelijkheden om zich 'goed genoeg' af te stemmen op de speciale noden van hun kind. Het is dan ook wenselijk om deze ouders te ondersteunen bij dit complexe proces. Mits een gepaste ondersteuning slagen vele ouders erin om tot aanpassingen te komen die door hen en door hun kinderen als erg waardevol worden ervaren. Het boek bestaat uit 2 delen. In het eerste deel gaat de aandacht naar het ouderschap (ouder worden) en het zoeken naar en verwerken van de diagnose. Het tweede deel bevat 5 ervaringsverhalen van ouders over hun zoektocht beschrijven. Het boek is zowel voor ouders als voor hulpverleners geschreven.
Titel: Ouderschap onder druk: ouders en hun kind met een verstandelijke beperking
Schrijvers: Eric De Belie & Geert Van Hove
Uitgever: Garant
Jaar van uitgave: 2009
ISBN: 9044116746nder druk: ouders en hun kind met een verstandelijke beperking
Schrijvers: Eric De Belie & Geert Van Hove
Uitgever: Garant
Jaar van uitgave: 2009
ISBN: 9044116746

Vlinder op mijn hand
Wat gaat er door je heen als de 'beperkingen' van je kind zo groot blijken te zijn dat er van een ontwikkeling tot zelfstandigheid geen sprake zal kunnen zijn? Als een proces van rouw om wat nooit zal kunnen zijn intrede doet? In dit boekje beschrijft een moeder momenten uit dat proces. Haar zoon bleek aan een progressieve erfelijke aandoening te lijden, waaraan hij op 21-jarige leeftijd ook stierf. Toch is dit geen triest verhaal geworden. Zeker ook dankzij het diepe besef van moeder en zoon dat je als mens, hoe dan ook, meer bent dan je 'verschijningsvorm'.
-Titel: Vlinger op mijn hand
-Schrijver: Heleen de Weger
-Jaar van uitgave: 2012
-Uitgever: Free Musketeers
-ISBN: 9789048423620


Autisme

De wereld van Nina
Het boekje De wereld van Nina is geschikt om op heldere wijze de omgeving (familie, vrienden, kennissen, klasgenootjes etc.) uit te leggen wat een "kind met autisme" eigenlijk is. Niet alle kinderen met autisme zijn hetzelfde, maar het geeft toch een beeld van hoe een dergelijk kind de wereld kan ervaren. Het is in ‘eenvoudige taal’ geschreven voor andere kinderen. Ook voor alle betrokken volwassenen (ouders, leraren, buren, vrienden, familie) is het verhelderend, omdat het geen technische verhandeling is.
Het boekje beslaat 26 bladzijden en is te bestellen bij Pictomaat.
www.pictomaat.nl

De ziekte van onduidelijkheid
Evelien, een vrouw met autisme, schrijft over haar leven binnen de muren van de zorg. Evelien Bleeker heeft de ziekte van onduidelijkheid, ook wel autisme genoemd, en woont in een zorginstelling. Als gevolg van haar autisme neemt ze de wereld waar als een verzameling losse puzzelstukjes. Dit verwart haar zo dat ze regelmatig in paniek raakt. Het is daarom voor haar noodzakelijk honderd procent duidelijkheid van haar omgeving te vragen. De enige taal die ze daarvoor tot haar beschikking heeft is agressie. Een agressie die Evelien niet wil, maar die haar telkens overvalt. Dit boek is een indringend verslag van haar strijd tegen bubbels en moetens – tegen paniek en dwang. Aan de hand van talrijke anekdotes beschrijft Evelien hoe ze haar leven ervaart en wat ze van haar begeleiders verwacht. Het sleutelwoord daarbij is duidelijkheid. Bied mij duidelijkheid, dan voel ik mij veilig en heb ik mijn agressie niet meer nodig – zo kan haar oproep worden samengevat. Wie Eveliens verslag leest voelt zich meegenomen in een wereld die chaotisch en vreemd, maar tegelijk vaak verrassend herkenbaar is.
-Titel: De ziekte van onduidelijkheid
-Schrijver: Evelien Bleeker en Colette de Bruin
-Uitgeverij: Graviant
-Jaar van uitgave: 2009
-ISBN: 9789075129793

Geef me de 5!
Een kind met autisme (al dan niet met een verstandelijke beperking) begeleiden en opvoeden, hoe doe je dat?
Daar gaat het boek 'GEEF ME DE 5' over. Het is geschreven vanuit de behoefte die het kind met autisme heeft. Het kind vraagt als het ware van ons: "Geef me de 5". Ofwel, wat is mijn taak, hoe voer ik hem uit, wanneer moet ik het doen, waar vindt het plaats en wie is erbij betrokken.
Door hierin duidelijk en voorspelbaar te zijn, worden de problemen hanteerbaar voor ouders en begeleiders.”
De auteur van dit boek, Colette de Bruin-Wanrooy, werkt als ambulant begeleider in gezinnen waar sprake is van kinderen met autisme (met of zonder een verstandelijke beperking).
Zij geeft ook lezingen voor ouders over dit onderwerp. Je kunt je hiervoor aanmelden via haar website. Haar organisatie geeft ook ambulante- en huiswerkbegeleiding.
-Titel boek: Geef me de 5!
-Auteur: Colette de Bruin-Wanrooy
-ISBN: 9075129645

www.geefmede5.nl

Auti-Communicatie
Het boek 'Auti-communicatie Geef me de 5' is het langverwachte vervolg op het boek 'Geef me de 5'. De Auti-communicatie is een essentieel onderdeel van de methodiek Geef me de 5 en onmisbaar in een effectieve communicatie met mensen met autisme.
In de afgelopen tien jaar heeft de Auti-communicatie zich ontwikkeld tot een in de praktijk bewezen zeer effectief instrument. Het is geschikt en nuttig voor elke leeftijd en intelligentie, voor iedereen met autisme ťn voor iedereen die duidelijkheid nodig heeft. Door het gebruik van de Auti-communicatie vindt er een juiste afstemming plaats, waardoor problemen worden voorkomen of opgelost. Goede afstemming vormt de basis voor alle verdere ontwikkelingen. In dit praktische boek is de uitleg van de Auti-communicatie voorzien van veel voorbeelden, waardoor het makkelijk leesbaar en toepasbaar is.
-Titel: Auti-Communicatie (Geef me de 5)
-Auteur: Colette de Bruin
-Uitgeverij: Graviant Educatief
-Jaar van uitgave: 2012
-ISBN: 9789075129991

ADHD

Alleen een moeder kan van zo'n jongen houden
Door zijn ADHD, aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit, was Benjamin Polis een dramatisch kind. Hij veranderde zes keer van school, werd geschorst en van school gestuurd, kon pas lezen op zijn elfde en bleef meerdere malen zitten. Hij dreef zijn leraren tot waanzin en zijn zus noemde hem een monster, Benjamin was kortom een grote last voor zichzelf en iedereen in zijn omgeving. Maar Benjamin overwon zijn ADHD en veranderde van iemand die een goede kans maakte om in de jeugdgevangenis te belanden in een student aan de universiteit. Over zijn opmerkelijke ommekeer schreef Ben op zijn negentiende dit boek. Op basis van zijn eigen ervaringen beschrijft hij hoe ADHD-ers hun stoornis kunnen beheersen en hoe hun omgeving hen daarbij kan helpen.
-Titel: Alleen een moeder kan van zo'n jongen houden
-Schrijver: Benjamin Polis
-Uitgeverij: Nieuwezijds
-Jaar van uitgave: 2004
-ISBN: 9789057121968

Dit is ADHD
Deze geheel herziene versie van het succesvolle Het is ADHD geeft een actueel en compleet verhaal over alles wat er zich rondom ADHD afspeelt. Met deze kennis kan iedereen aan de slag om het gedrag van kinderen met ADHD beter te begrijpen en te begeleiden. Het boek begint met de kenmerken, oorzaken, gevolgen, signalering en diagnostiek van ADHD. Hierna leest u wat het voor het gezin betekent als een of meer gezinsleden ADHD hebben en krijgt u praktische tips over de aanpak van het gedrag. Voorts worden gedragstherapie en een aantal cognitieve trainingen besproken. Ook de voor- en nadelen van medicatie bij ADHD worden beschreven, evenals alternatieve behandelvormen. Ten slotte komt de school aan de orde, met tips hoe school en ouders kunnen samenwerken wanneer er een kind of jongere met ADHD in de klas zit. Dankzij de vele praktijkverhalen van 'lotgenoten' biedt Dit is ADHD veel herkenning. De inhoud is zo veel mogelijk conform de huidige wetenschappelijke opvattingen over ADHD, zoals de classificatie van ADHD volgens de DSM-5.
-Titel: Dit is ADHD
-Schrijver: Jan Buitelaar en Arga Paternotte
-Uitgever:Lannoo Campus
-Jaar van uitgave: 2013
-ISBN: 9789401404280


Motorische handicap

Boek: Oog voor jou
Dit boek helpt professionals (in spť) en ouders om elkaar beter te leren kennen en begrijpen. Een kind met een (lichamelijke) beperking wordt omringd met de zorg van ouders en de expertise van een scala aan professionals. Twee verschillende groepen die zich hard maken voor het kind, maar ook twee werelden die elkaar niet altijd even goed kennen. 'Oog voor jou' beoogt die werelden dichter bij elkaar te brengen. In korte tips geeft dit boek ouders suggesties voor wat zijn zouden 'moeten' weten, durven en doen wanneer hun kind veel zorg vraagt en zij (soms) worden overspoeld door regeldingen en emoties. Professionals vinden in dit boek inzichten die hen kunnen helpen om kinderen en hun ouders (nog) beter te begeleiden. Meer oog hebben voor jezelf en de ander, zorgt voor meer begrip en verbinding. Het leidt tot een krachtige samenwerking, die niet alleen ten goede komt aan het kind, maar juist ook aan de ouders en professionals.
-Titel: Oog voor jou
-Schrijver: Minke Verdonk
-Uitgever: Scrivo Media
-Jaar van uitgave: 2017
-ISBN: 9789491687532


Als je kind het zelf niet kan
Dit boek gaat over kinderen met een motorische handicap ten gevolge van een hersenbeschadiging. Het is in de eerste plaats bedoeld voor ouders, terwijl ook beroepskrachten eruit kunnen begrijpen wat ouders van een motorisch gehandicapt kind bezighoudt. De schrijvers van het boek hebben jarenlange ervaring in het omgaan met deze kinderen.Als je kind het zelf niet kan is een combinatie tussen een leesboek en een naslagwerk. Er is informatie in te vinden over handicaps en er worden adviezen gegeven voor de meest voorkomende praktische problemen. Het zijn geen pasklare oplossingen maar keuzemogelijkheden en suggesties die voor ouders en kind de dagelijkse gang van zaken gemakkelijker maken.
-Titel: Als je kind het zelf niet kan
-Schrijver: A. Diesfeldt
-Uitgever: Bohn Stafleu van Loghum
-Jaar van uitgave: 2001
-ISBN: 9031334219

Spraak/taal problemen

Ik ben niet perfect, nou en!
"Ik ben niet perfect, nou Ťn! is ťťn van de weinige Nederlandse boeken speciaal voor ouders van kinderen met ernstige spraak- en/of taalmoeilijkheden (ESM). Het boekje wordt van harte aanbevolen door de Nederlandse Federatie van Ouders van Slechthorende kinderen en van kinderen met Spraak-taalmoeilijkheden (FOSS). In zes openhartige interviews vertellen ouders over hun kind met ESM en welke gevolgen dat heeft voor het gezin. Met herkenbare situaties en praktische tips. Het boek is een aanrader voor een ieder die meer wil weten over ESM."
-Titel: Ik ben niet perfect, nou en!
-Auteur: Riet Grauwels en Caroline Houmes
-Uitgever: Van Tricht
-Jaar van uitgave: 2010
-ISBN: 9789077822401

Boek: Sprakeloos
Heb je pijn?’, ‘Hoe was het vandaag op school?’, ‘Wat is er dan?’. Vragen die de moeders in dit boek bijna dagelijks aan hun kind stellen, maar die beantwoord worden met stilte. Elzi de Voogd is moeder van Sybe, die als gevolg van zijn verstandelijke beperking niet kan praten. Zij bezocht zeven moeders van een niet sprekend kind en zag de liefde, toewijding, strijdlust en kracht waarmee zij obstakels tegemoet treden. Dit boek is niet alleen een feest van herkenning voor ouders met een zorgintensief kind, maar bevat ook waardevolle lessen en tips voor iedereen om deze gezinnen heen. Inclusief een interview met Hans van Balkom, bijzonder hoogleraar Ondersteunende Communicatie voor mensen met een meervoudige beperking.
-Titel: Sprakeloos
-Ondertitel: Zeven moeders over hun zwijgende kind
-Schrijver: Elzi de Voogd
-Uitgeverij: de Banier
-Jaar van uitgave: 2016
-ISBN: 9789462789036


Je kind uit huis plaatsen

Toch is het een goede keus geweest
Carla vlaskamp heeft samen met Jorien Luijkx het boek ‘Toch is het een goede keus geweest’ geschreven.
Het ‘uit huis gaan’ van een kind is voor ouders vaak een ingrijpend gebeuren, maar het is meestal een logische stap in ieders leven. Voor ouders van een kind met een ernstige meervoudige beperking is dit echter een ingewikkeld proces dat vele vragen oproept. Waarom uit huis? Hoe besluit je wat het goede moment is? Voor welke huisvesting kies je? Welke factoren spelen een rol bij die keuze? Hoe bereid je je kind voor op de verhuizing? Hoe weet je of je kind zich daar goed bij voelt? Hoe stel je je de samenwerking met professionals voor?
Voor dit boek werden zeven ouderparen, van wie het kind met een ernstige meervoudige beperking net het huis is uit gegaan, uitgebreid geÔnterviewd over dit proces van thuis naar uit huis. De verhalen geven een concreet beeld van hun ervaringen, vanaf de periode dat ze wisten dat er ‘iets’ met hun kind aan de hand was tot aan het moment van de verhuizing. Het hele scala aan zorgen voor een kind met een ernstige meervoudige beperking komt aan bod, en ook de mooie en de minder leuke momenten. Ouders vinden verschillende dingen belangrijk in de zorg voor hun kind en in de samenwerking met professionals. Verwachtingen zijn verschillend, ervaringen persoonlijk. Duidelijk is dat deze ouders gewoon willen wat alle ouders willen: dat hun kind gelukkig wordt.
-Titel: Toch is het een goede keus geweest
-Ondertitel: Ervaringen van ouders van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen
-Schrijvers: Carla Vlaskamp en Jorien Luijkx
-Jaar van uitgave: 2012
-Uitgeverij: Garant
-ISBN: 9789044129250

Loslaten uit liefde
Een ontmoeting in de wachtkamer van de kinderpsychiater bracht een hechte vriendschap tussen Inge Ketelaar en Rianne van Leeuwen. Inge is de moeder van Jelmer (10 jaar) met PDD-NOS en een licht verstandelijke beperking. Rianne heeft een zoon met MCDD, Manuel (9 jaar). Na het verdriet over de uithuisplaatsing van hun zonen vroeg Inge aan Rianne of ze met haar een boek wilde schrijven over hun ervaringen. Samen schreven zij het boek "Loslaten uit liefde". Een boek van twee vriendinnen met ieder een autistische zoon. En over wat het allemaal met je doet als moeder. Het boek is te bestellen bij www.jelmereninge.nl
-Titel: Loslaten uit liefde; als je kind naar een instelling gaat
-Schrijvers: Inge Ketelaar - Blokspoel en Rianne van Leeuwen
-Jaar van uitgave: 2005



Relatie kind / ouders /begeleiding

Ouders op hun plek
In het boek 'Ouders op hun plek' stelt orthopedagoog Chiel Egberts dat de positie van ouders is onderbelicht in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Centraal staat de cliŽnt en diens autonomie, mondigheid en zelfbepaling. Dit kan ertoe leiden dat de loyaliteit tussen ouders en hun kind onder druk komt te staan. Zo kunnen er spanningen ontstaan tussen de cliŽnt, diens ouders en begeleiders, zeker als begeleiders onvoldoende communiceren met ouders over hun werkwijze.
"Elk kind wordt geboren in een driehoek met een moeder en een vader, de allerbelangrijkste driehoek in een mensenleven. En alle ouders vertrouwen vroeg of laat hun kind toe aan professionals: dokters, leerkrachten, badmeesters en vele anderen. Zij vormen de derde hoek van een nieuwe driehoek: cliŽnt, ouders en professional. Over deze driehoek gaat het in dit boek. Sommige kinderen zijn zorgenkinderen. Hun ouders maken zich zorgen over hen. En vooral als er sprake is van een chronische beperking zijn deze kinderen levenslang op zorg aangewezen. Vaak nemen professionals uiteindelijk die zorg van de ouders over. Maar daarmee zijn de ouders niet uit beeld. Het kind gaat weliswaar hun hķis uit, maar verdwijnt daarmee niet uit hun lťven. Meer dan vroeger het geval was, wensen ouders zeggenschap in de driehoek cliŽnt, ouders en begeleider. Hoe terecht en vanzelfsprekend dit ook is, het stelt professionele begeleiders wel voor een spannende opgave. Aan de ene kant hebben ze ruimte nodig om hun werk goed te kunnen doen. Aan de andere kant zijn ze net aan het leren om vooral cliŽnten ruimte te geven om waar mogelijk hun eigen keuzes te maken."
Het boek is geschreven voor de professionals maar ook voor ouders interessant om te lezen.
-Titel: Ouders op hun plek
-Schrijver: Chiel Egberts
-Uitgever: Agiel
-Jaar van uitgave: 2010
-ISBN: 9789077834350

Boek: Moeders met een missie
In zijn 3de boek over de driehoek cliŽnt, familie en begeleider beschrijft Chiel Egberts de ingewikkelde driehoeksverhouding als er van een symbiose sprake is.  Je kunt teveel van je kind en te weinig van jezelf houden en daarom anderen op afstand houden. Moeders met een missie is geschreven om ouders, familieleden en begeleiders te helpen om het met elkaar te redden in de symbiotische driehoek. Ook dit boek staat vol met herkenbare verhalen die de schrijver put uit zijn werk in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De bespreking van een drietal romans (waaronder Tirza van Arnon Grunberg) maakt duidelijk dat dit boek herkenbaar en vooral bruikbaar is in alle situaties waarin sprake is van een symbiose.
-Titel: Moeders met een missie
-Ondertitel: Symbiose in de driehoek cliŽnt, familie en begeleider
-Schrijver: Chiel Egberts
-Uitgeverij: Agiel
-Jaar van uitgave: 2014
-ISBN: 9789077834619

www.drienamiek.com


Broers en zussen

Boek: Broers en zussen in en om het ziekenhuis
Je bent niet de enige! 690.000 kinderen in Nederland en BelgiŽ hebben een broer of zus met een (chronische) ziekte. Gaat jouw broer of zus geregeld of voor langere tijd naar het ziekenhuis? Of krijgt je broer of zus zorg thuis? Of is het al een tijd geleden, maar denk je er nog aan? Dit PRAAT-KLETS-DOEboek helpt je om te begrijpen wat er gebeurt, om er over te praten en om uit te leggen: Hoe het is, voor jou als broer of zus.
Broers en zussen in en om het ziekenhuis is een boek voor kinderen, waarin ze kunnen plakken, schrijven, tekenen, puzzels oplossen, lezen (bijvoorbeeld wat professionals doen), quiz invullen en vragen beantwoorden. Centraal in het boek staan 21 vragen. Met voorgedrukte antwoorden van brussen en open ruimtes om je eigen antwoord te formuleren.
-Titel: Broers en zussen in en om het ziekenhuis
-Schrijver: Anjet van Dijken
-Uitgever: Lannoo Campus
-Jaar van uitgave: 2017
-ISBN: 9789401438285 (EAN)


Broers- en zussenboek
Bij Uitgeverij LannooCampus verschijnt op 10 september 2013 het Broers- en zussenboek. Voor en door brussen met een bijzondere broer of zus van Anjet van Dijken. Hťt langverwachte her- en verkenningsboek voor brussen, hun ouders en andere (professioneel) geÔnteresseerden! Dit is het eerste boek geschreven voor en door mensen met broer of zus met een handicap, ziekte en/of stoornis: 36 brussen van 6 tot en met 69 jaar geven een kijkje in hun leven met hun bijzondere broer of zus. Met handvatten en tips die voortkomen uit recent onderzoek van orthopedagoge Tinneke Moyson (Hogeschool Gent).
Freelance journalist Anjet van Dijken (1976) kreeg tijdens haar rechtenstudie onverwacht de zorg over haar blinde, verstandelijk gehandicapte broer. Na haar studie werkte ze jaren als assistent voor een Tweede Kamerlid en als journalist voor De Publieke Zaak en BNR. Anjet schreef dit boek vanwege een persoonlijk gemis aan ervaringsverhalen en informatie. Zij is tevens inspirator en initiatiefneemster van verscheidene online brussenplatforms.
-Titel: Broers- en zussenboek
-Schrijver: Anjet van Dijk
-Uitgever: LannooCampus
-Jaar van uitgave: 2013
-EAN: 9789401408844


Broers en zussen van speicale en gewone kinderen
Minstens een derde van alle kinderen groeit op met een bijzondere broer of zus. Hoe is het als je een broertje of zusje hebt met een beperking, een gedragsstoornis of een (chronische) ziekte? In zijn nieuwe boek Broers en zussen van speciale en gewone kinderen geeft Frits Boer antwoord op deze vraag. Hij vertaalt actuele, wetenschappelijke inzichten naar adviezen waar je thuis wat aan hebt. Prof. dr. Frits Boer is emeritus hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie en expert op het gebied van de relatie tussen broers en zussen.
-Titel: Broers en zussen van speciale en gewone kinderen
-Ondertitel: Invloed op ontwikkeling en gedrag
-Schrijver: Frits Boer
-Jaar van uitgave: 2012
-Uitgever: Lannoo Campus
-ISBN: 978 90 209 7590 1


Brussenstripboek: Mijn gehandicapte broer en ik
Tekenaar Camiel Derkx heeft een stripboek gemaakt van de (telefoon)gesprekken en belevenissen met zijn meervoudig gehandicapte broer Jordy. Jordy is deels verlamd en heeft een ontwikkelingsniveau van een kleuter. Per pagina vertelt hij zo steeds een piepklein verhaaltje over hun bijzondere broersrelatie. Het leverde een bijzonder afstudeerproject op voor de kunstacademie waar Camiel bijna klaar mee was. 10 korte verhalen over ongemakkelijke opmerkingen, onschuldige humor en vertederende situaties. Het tekenwerk is basic maar consistent, dus dat geeft niet. Zeker niet omdat de strips goed in elkaar zitten.
Na het afstuderen in juni 2015 is Camiel de strip gaan doorzetten. Hij is van plan om meerdere stripalbums uit te geven.
Het stripboek is te bestellen via zijn website.
-Titel: Mijn gehandicapte broer & ik
-Schrijver: Camiel Derkx
-Jaar van uitgave: 2016

www.camielderkx.com en www.facebook.com/mijngehandicaptebroer


Ouders met een handicap

Kinderboek: Mijn mama met wat extra's
Elana den Hollander heeft door 2 zeldzame auto-immuunziektes en zit in een rolstoel. Ze schreef een kinderboek: Mijn mama met wat Extra’s. Met dit boek wil ze ouders motiveren om over hun beperking te praten met kinderen.
Het is een voorlichtingsboekje voor jonge kinderen van de basisschool en gaat over Liam. Hij is het zoontje van een moeder die chronisch ziek is. Bij hem komt Millie spelen. Millie ontdekt dat het bij Liam thuis anders is dan bij haar thuis. Zij probeert samen met Liam alle hulpmiddelen uit die kinderen in huizen van mensen met een handicap tegen kunnen komen. De vele vragen die dit allemaal oproept worden hierbij op speelse wijze uitgelegd en maakt duidelijk dat met die hulpmiddelen mensen met een handicap een goed en gelukkig leven kunnen leiden. Een vrolijk en educatief boekje met als doel ouders met een handicap bij kleuters bespreekbaar te maken.
www.mamae.nl

top

Gedichten

Gedichtjes uit het hart
In haar prachtige gedichten, verbeeldt Connie Opmeer het leven van gezinnen met een zorgintensief kind.
Inmiddels heeft Connie Opmeer haar 2de gedichtenbundel gepubliceerd: Mooi, mooier, mooist. Connie is begeleidster op het DKC Maasplein in Alblasserdam. Zij laat zich in haar gedichten inspireren door haar werk met kinderen met een beperking. De bundel bevat ruim 50 gedichten. Het zijn ontroerende en soms grappige teksten, die een inkijkje geven in hoe mensen die betrokken zijn rondom de zorg van een kind met een beperking dit beleven. In de gedichten ervaart de lezer dat deze kinderen het leven heel bijzonder maken.
-Titel gedichtenbundel: Mooi, mooier, mooist
-Schrijver: Conny Opmeer
-Jaar van uitgave: 2017

De bundel is te bestellen via connieopmeer@hotmail.com Van ieder verkocht boekje gaat 1 euro naar het KDC Maasplein.

top

Colums/tijdschriften/weblogs

Colums

Boek: Samuel
Samuel is zestien jaar oud en de middelste van de drie zonen van Willem Vissers en zijn vrouw Bernique. Hij is geboren met het zeldzame Kleefstra-syndroom en is meervoudig gehandicapt. In Samuel schrijft Willem op openhartige, vaak ontroerende en soms ook geestige wijze over het reilen en zeilen binnen zijn gezin, dat vaak draait om de zorg voor Samuel.
Willem Vissers is auteur en sportjournalist. Sinds 1997 is hij voetbalverslaggever bij de Volkskrant.
-Titel: Samuel
-Ondertitel: Kroniek van een ongewoon kind
-Schrijver: Willem Vissers
-Uitgeverij: Lebowski Publishers
-Jaar van uitgave: 2017
-ISBN: 9789048839797


Job een zeldzaam jongetje

Annemarie Haverkamp heeft columns geschreven in de Gelderlander over Job haar zoontje die door een chromosoomafwijking lichamelijk en verstandelijk beperkt is. In de columns worden haar belevenissen met haar zoontje beschreven. De columns zijn ook in boekvorm verschenen.
www.koekemokke.nl

Job zegt koekemokke
Job zegt koekemokke is een bundeling van een kleine vijftig columns die journalist Annemarie Haverkamp tussen 2007 en 2009 publiceerde in dagblad De Gelderlander.
Het is het vervolg op de succesvolle eerste bundeling Job een zeldzaam jongetje die in november 2007 verscheen. "Al toen ze zwanger was van Job, schreef Annemarie een serie over hem in dagblad De Gelderlander. Haar zwangerschap liep synchroon met de eerste zwangerschap van MŠxima. Dat leidde tot enthousiaste brieven aan de prinses. Toen Job bij de geboorte tot haar grote ontsteltenis ernstig gehandicapt bleek, pakte ze de draad weer op en startte ze de reeks Job. Duizenden lezers volgen de ontwikkelingen van het broze, maar vrolijke jongetje."
-Titel: Job zegt koekemokke
-Auteur: Annemarie Haverkamp
-Uitgeverij: Adr. Heinen

-Te koop: in de boekhandel
-ISBN: 9789086801527


Jarige Job
Job wordt tien jaar en Annemarie Haverkamp schrijft tien jaar columns over hem. Twee keer een jubileum! Om dat te vieren verscheen op 28 november 2013 een nieuwe bundel: Jarige Job.
Annemarie Haverkamp is journalist en schrijver en moeder van zoon Job. Job is geboren met een zeldzame chromosoomafwijking. Hoe hij zich zal ontwikkelen, weet niemand. Job kan niet staan of lopen. Hij praat, maar op zijn eigen manier. Job is al zeven keer geopereerd. Of acht keer. Zijn moeder is de tel kwijt.
www.annemariehaverkamp.nl

Job gaat viraal
'Job (12) kent de woorden kut-Marokkaan, kankerlul en aandachtshoer niet.' Zo begint de ontroerende column Wij-wij van Annemarie Haverkamp. Ze schrijft over de onbevangenheid waarmee haar zoon Job naar de wereld kijkt. Het is deze korte tekst die in juni 2016 viral gaat. Het zachtaardige, gehandicapte jongetje raakt Nederlanders recht in het hart. Job gaat viral is het vierde boek in een unieke reeks. Toen Annemarie in 2004 tot haar ontsteltenis beviel van een kind met een zeldzame chromosoomafwijking, begon ze in dagblad De Gelderlander met de columnserie 'Job'. Al ruim twaalf jaar volgen lezers het wel wee van het gehandicapte gezin. Ze delen de zorgen van de ouders, lachen mee met de ontwapenende Job en worden betrokken in duivelse dilemma's rond de gezondheid van het kwetsbare kind.
-Titel: Job gaat viraal
-Schrijver: Annemarie Haverkamp
-Uitgeverij: Carolien Roelants
-Datum van uitgifte: 2016
-ISBN:9789074241373


Kwetsbaar bestaan
In het tijdschrift Margriet stonden wekelijks de columns "Syl" waarin Syl van Duyn schreef over de gebeurtenissen in het leven van een gezin met drie kinderen, waaronder Hannah, die ernstig meervoudige beperkingen heeft. Syl van Duyn is lid van de werkgroep MCG van de BOSK. 
De verhalen zijn herkenbaar voor ouders, broers en zussen van een kind met een beperking, daarnaast zijn ze ook interessant voor anderen. Met de columns probeerde ze meer begrip te kweken in de maatschappij en ze hoopte dat de regelgeving versoepelt zou kunnen worden.
Syl; "Ik schrijf over Hannah omdat het mijn ideŽen en gedachten structureert en omdat ik wil laten zien dat het gezinsleven niet altijd perfect is. Hopelijk doen mijn stukjes beseffen dat het voor kinderen als Hannah niet altijd zo geweldig geregeld is in onze maatschappij".
-Titel: Kwetsbaar bestaan
-Auteur: Syl van Duyn
-Een uitgave van Margriet (VNU tijdschriften, Hoofddorp) in samenwerking met Tirion uitgevers BV, Baarn;
-ISBN 90-5855-054-0


Gewoon leven
Syl van Duyn (schrijfster van kinderboeken) is gestopt met het schrijven van haar columns voor Margriet. Tegenwoordig schrijft ze columns voor de website van de BOSK. In haar columns schrijft ze over haar dochter Hannah (16) die meervoudig complex gehandicapt is en over het gezin. Hannah gaat 5 dagen in de week met de bus naar een dagverblijf, verder is ze thuis.
-Titel: Gewoon leven
-Auteur: Syl van Duyn
-ISBN nummer:90-807537-3-4
-Het boek is uitgegeven door de BOSK


Het leven van Daan
Op de website van Fragiele X staan columns van Het leven van Daan. "Daan is een 15-jarige jongen met het fragiele X syndroom. Hij woont in een provinciestad met zijn vader, moeder en zijn zusje Marthe. Daan gaat naar school, naar groep 3 van het VSO (Voortgezet Speciaal Onderwijs). Hij gaat naar gymnastiek en naar muziekles."
www.fragielex.nl


Tijdschriften

Lotje & co
Lotje & co is een website met informatie voor ouders van zorgintensieve kinderen. Daarnaast verschijnt er 4 x per jaar een tijdschrift van Lotje en co. Het tijdschrift bevat alles wat een ‘gewoon’ blad ook heeft alleen dan voor een ‘bijzondere’ groep.
www.lotjeenco.nl

Pluspunt
Kansplus is een belangenvereniging voor verstandelijk gehandicapten en hun familie. "PlusPunt is het verenigingsmagazine van KansPlus en verschijnt vijf keer per jaar. Het tijdschrift bevat artikelen over de thema's zorg, wonen, werk, sport en vrijetijdsbesteding. Het volgt actuele ontwikkelingen in de zorg voor en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap kritisch en nauwgezet." 
www.kansplus.nl

Bosk Magazine
Bosk is een belangenvereniging voor mensen met een motorische en meervoudige beperking. "Leden van de Bosk ontvangen vijf keer per jaar Bosk Magazine en twee keer per jaar het Jongerenmagazine van de Bosk: 'Bosk Magazine; voor jou'. In het Bosk Magazine vindt u artikelen over verschillende handicaps. Verder vindt u er informatie over de activiteiten van de Bosk, verslagen in begrijpelijke taal van wetenschappelijk onderzoek en gegevens over hulpmiddelen, regelingen en wetgeving."
www.bosk.nl

Tijdschrift Veine
Het tijdschrift Veine richt zich op ouders van lichamelijk beperkte kinderen. Met de informatie in Veine willen we de zoektocht van deze ouders vereenvoudigen. De zoektocht naar medische informatie, therapiemogelijkheden, ondersteunende middelen en allerhande andere praktische zaken waar ouders tegenaan lopen. Het blad verschijnt 4 x per jaar.
www.veine.nl

Balans Magazine
Balans is een landelijke vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag, waaronder ADHD, dyslexie en PDD-NOS.
"Balans Magazine is het tijdschrift voor leden van de Landelijke Oudervereniging Balans. Balans Magazine verschaft op toegankelijke wijze actuele informatie over ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag. Het tijdschrift is zowel gericht op ouders, als op onderwijsgevenden en hulpverleners. Balans Magazine verschijnt negen keer per jaar."
www.balans.nl

Mensen met ernstige beperkingen hebben eigen wensen
"In de eerste Markant van februari 2014, staat het verhaal: ‘Mensen met ernstige beperkingen hebben eigen wensen’. Mensen met ernstige meervoudige beperkingen leven vaak in een isolement. Om ook hen meer te laten deelnemen aan de samenleving werd de VeranderKIZT ontwikkeld. In de bibliotheek van Zierikzee kiest Rob Buijze een boek uit over bomen. Lees hier het hele artikel."
Markant is een journalistiek maandblad met informatie, achtergronden en opinies over ontwikkelingen in de ondersteuning van mensen met een beperking. De artikelen uit Markant verschijnen ook op deze website, die de lezer bovendien op de hoogte houdt van de actualiteit.
www.vgn.nl/markant

Weblogs

Spastischkind.nl
Tekstschrijfster Elise van der Velde blogt en twittert over haar spastische oudste zoon, over haar twee net iets beter gelukte kinderen en over Mr. Copy. Geen huisdieren, dat moest er nog bijkomen.
www.spastischkind.nl

Weblog van Jip van den Enden
Jip van den Enden, geboren in 2009, is spastisch, bijna blind en heeft epilepsie (MIE). Het is niet bekend op welk niveau hij geestelijk functioneert, maar zeer waarschijnlijk is hij ernstig mentaal geretardeerd. Jip heeft geen romp-hoofd-stabiliteit en is dus helemaal slap, waardoor hij het grootste deel van de dag ligt en alleen met ondersteuning in een speciale stoel kan zitten. Zijn ouders houden een weblog over zijn belevenissen.
www.jipvandenenden.nl

Marilou's dagboek
Op deze website staat het dagboek van Marilou Wiertz. Zij is een meisje van 13 jaar met het Rett syndroom.
marilouwiertznl.wordpress.com

Blog: De wereld van Janneke
Janneke Thissen is logopedist en werk sinds 6 jaar met kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking. Op dit moment reist ze door Zuid Amerika en doet ze vrijwilligerswerk in Chili door belevingsactiviteiten en BIM (Beleven in Muziek) aan te bieden bij EMB kinderen. 
Ze heeft haar eigen inspiratieblog met belevingsactiviteiten, speciaal voor kinderen met een verstandelijke beperking. In deze blog heeft ze gekozen om het visuele beeld centraal te laten staan.
www.jannekethissen.nl

Weblog: Karen Mee over een leven op wielen
Karen Mee is moeder van een dochter met cerebrale parese en hersenbeschadiging door zuurstofgebrek. Op deze blog schrijft ze over wat ze zoal meemaakt in het dagelijks leven. Daardoor hoopt ze anderen een kijkje te kunnen geven in een leven dat behoorlijk beÔnvloed wordt door een stel wielen.
karenmee.wordpress.com

Muisje sensitief
Muisje Sensitief is een site die opgezet is voor ouders van hoog sensitieve kinderen. Daarnaast hebben ze een webshop met produkten voor kinderen die hoog gevoelig zijn en kinderen met autisme of een andere beperking. Zij verkopen o.a. naadloze kleding, speelgoed, boeken en materialen voor gehoorbescherming. Ook zijn ze actief op facebook waar ouders ervaringen kunnen uitwisselen en kinderpraktijken advies en tips kunnen geven.
www.muisjesensitief.nl

top

Cursussen

Cursus gebarentaal
Het Gebaar Ede heeft als doel mensen de mogelijkheid te bieden om gebarentaal te leren. Zij organiseren cursussen gebarentaal voor iedereen die daar in geÔnteresseerd is.
Adres: Het Gebaar Ede VOF | Nicolaas Maestraat 78 | 6717 SW Ede
www.gebaarede.nl

Gebarenportaal
Deze website is een soort startpagina met verwijzingen naar andere websites, organisaties en bedrijven die iets met gebarentaal te maken hebben. Je kunt er informatie vinden over waar gebarencursussen in Nederland worden gegeven, info over dvd's en boeken met gebarentaal, theatervoorstellingen, voorlezen met gebaren, etc.
www.gebarenportaal.nl

Beter in gesprek
Een gesprek met een arts over je kind met een (meervoudige) beperking of een chronisch ziek kind is vaak moeilijk. Je wilt de best mogelijke zorg voor je kind en daarom is een goede samenwerking met de medisch professionals belangrijk. Hoe kun je ervoor zorgen dat je serieus genomen wordt, hoe kun je proberen te voorkomen dat je het gevoel hebt telkens een strijd te moeten aangaan? Voor een goede samenwerking tussen medisch professional en ouder biedt Beter in Gesprek ouders onder andere workshops en begeleiding bij consulten. Met een goede dosis zelfvertrouwen kun je een volwaardig gesprekspartner voor medisch professionals zijn. Zo creŽer je de best mogelijke zorg voor je kind.
www.beteringesprek.nl

Help mijn kind heeft een handicap.nl
MariŽtte Reijn is stresscounselor en helpt ouders rondom de zorg(en) van hun kind met een ernstige en/of verstandelijke, meervoudige beperking. Daarnaast heeft ze een E book geschreven 'De Gouden Gids over instanties' die je gratis kunt downloaden. De Gouden Gids geeft antwoord op vragen zoals: waar kan ik een indicatie aan vragen voor hulp, wat is en doet het WMO, wat is een PGB en zorg in Natura, wat moet ik regelen als mijn kind met een beperking 18 jaar wordt en niet handelingsbekwaam is.
Ook geeft ze workshops voor ouders. Op 21 januari geeft ze 2 gratis workshops in Enkhuizen: Zorgen maken om je kind met een handicap en Samenwerking ouders en hulpverleners niet optimaal.
www.helpmijnkindheefteenhandicap.nl

Voorlezen-plus (workshop)
Voorlezen-plus (multi-sensory storytelling) is een uit Groot-BrittanniŽ afkomstige, zintuiglijke manier van voorlezen aan mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Voorlezen-plus geeft workshops voor o.a. ouders van kinderen met een meervoudige complexe beperking om een voorleesboek voor hun kind te maken.
www.voorlezen-plus.nl

Ervaar het maar
"Ervaar het maar" is een methodiek gericht op de stimulering van motoriek, zintuigen en communicatie in de begeleiding van mensen met ernstige meervoudige beperkingen . De cursus is voor ouders , begeleiding etc.
www.ervaarhetmaar.nl

Bim-werkwijze
‘Bim’ staat voor ‘beleven in muziek’. Het is een manier van werken met muziekbeleving in de zorg en het onderwijs of in de thuissituatie voor kinderen en volwassenen met meervoudige beperkingen of ernstig meervoudige beperkingen. De Bim-werkwijze is ontwikkeld door Patrick Meuldijk. Hij is vakleraar muziek in het speciaal onderwijs en theatermaker van Dot-belevingstheater.
Het uitgangspunt in deze werkwijze is dat het kind of de volwassene de muziek tijdens de muziekactiviteiten op het lichaam ervaart. De begeleider van de muziekactiviteit vertaalt een klankeigenschap die in de muziek te horen is - zoals bijvoorbeeld sterk–zacht of vlug–langzaam - direct in een aanraking op het lichaam van het kind of de volwassene. Hierbij gebruikt hij verschillende materialen of zijn handen. De manier waarop de begeleider het materiaal of zijn handen gebruikt, is afgestemd op de gekozen klankeigenschap en de sfeer van het muziekstuk.
De bim-werkwijze is bedoeld voor professionals op de werkvloer die in de zorg, de thuissituatie en het onderwijs werken met meervoudig beperkte - en ernstig meervoudig beperkte kinderen en volwassenen zoals activiteitenbegeleiders, groepsleiding, ouders, groepsleerkrachten, klassenassistenten, muziektherapeuten, vakdocenten muziek. Door het volgen van de cursus kan de bim-werkwijze ook door iedereen toegepast worden.
www.bim-werkwijze.info

Bomenbos.nl
Bomenbos is er voor ouders van zorgintensieve kinderen die behoefte hebben aan een onafhankelijk professional die hen helpt om door de bomen het bos weer te zien. Voor ouders die overspoeld (dreigen te) raken door alle vragen en zorgen die op hen afkomen (of dit juist willen voorkomen!).
Wanneer je kind extra zorg nodig blijkt te hebben, vanaf de geboorte of gaandeweg, kom je als ouder vaak in een onbekende wereld terecht. Een wereld vol hulpverleners, therapie en/of ziekenhuizen, keuzes en beslissingen. Er komt ontzettend veel op je af waardoor het soms lastig is om door de bomen het bos te zien. Als ervaringsdeskundige en professional in de zorg is Minke Verdonk bomenbos gestart om ouders van zorgintensieve kinderen te ondersteunen en te begeleiden.
Naast het gebruik van Facebook plaats Minke Verdonk ook verhalen, tips, ervaringen en links op de site Bomenbos.
www.bomenbos.nl

top

Gespreksgroepen

MEE: gespreksgroepen voor ouders
De MEE in Nijmegen organiseert gespreksgroepen voor ouders van jonge kinderen met een ontwikkelingsachterstand of verstandelijke beperking. Tijdens het groepsgesprek kun je ervaringen uitwisselen met andere ouders.
www.meegeldersepoort.nl

top

Lezingen

Autisme en verstandelijk beperkt
Coletta de Bruijn heeft een boek geschreven over begeleiden en opvoeden van kinderen/volwassenen met autisme met al dan niet een verstandelijke beperking. Over dit onderwerp geeft zij ook lezingen voor ouders/begeleiders etc. door het hele land. Op haar website staan de data en de locaties van haar lezingen.
www.geefmede5.nl

top

Beurzen

Supportbeurs Utrecht
Op de Supportbeurs is informatie te vinden voor mensen met een beperking. De laatste trends op het gebied van o.a. mobiliteit, vervoer, wonen, sport, vrije tijd, vakantie, communicatie, kleding, eten en drinken. De beurs wordt 1 keer in de 2 jaar gehouden. De volgende Supportbeurs staat gepland voor 9 t/m 12 mei 2012 in de Jaarbeurs in Utrecht.
www.supportbeurs.nl

Markt van Mogelijkheden
De Markt van Mogelijkheden is bedoeld voor iedereen die meer wil weten over de mogelijkheden voor mensen met een beperking in de regio op het gebied van wonen, werken, vrije tijd en welzijn. Er zijn ongeveer 140 standhouders die hun aanbod presenteren. Ook worden er diverse demonstraties en workshops gegeven. De markt wordt 1 keer per jaar gehouden. Op zaterdag 26 maart 2011 wordt de Markt van Mogelijkheden 2011 georganiseerd in het Fries congrescentrum in Drachten.
www.mvmfriesland.nl

top

Quilts

Verdanda
Voor Stichting Verdanda maken vrijwilligers quilts met een bepaald doel. De quilts worden weggegeven aan mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking die woonachtig zijn in Nederland. Via de website kun je iemand met een beperking opgeven voor zo'n quilt.
www.verdanda.nl

top

Landelijke Open Dag van de Zorg

Open Dag van de Zorg
In heel Nederland openen zorg- en welzijnsorganisaties op de derde zaterdag van maart hun deuren voor het publiek voor de landelijke Open Dag van de Zorg. Deze dag is bestemd voor iedereen die kennis wil maken met de zorg- en welzijnsorganisaties. Eenmaal binnen is er veel te zien en te beleven. Jong en oud kan kennismaken met alle facetten van de ouderenzorg, gehandicaptenzorg, ziekenhuizen, thuiszorg, geestelijke gezondheidszorg, verpleeg- en verzorgingshuiszorg, kraamzorg, jeugdgezondheidszorg, welzijn en maatschappelijke dienstverlening.
www.beleven.org

top

Verwendag voor ouders

Moeders voor elkaar
Oppas vinden voor een kind met een beperking is niet makkelijk. Terwijl het verzorgen van een kind met een beperking vaak zwaar is. Veel kinderen hebben intensieve begeleiding nodig en zorg. Bovendien blijven ze eigenlijk altijd afhankelijk van hun ouders. Daarom organiseert een groep moeders van kinderen zonder een beperking elk jaar een dagje uit voor moeders van kinderen met een beperking. Voor uw kind met een beperking wordt gezorgd of door de vader, een vrijwilliger of een professional.
Regio: Arnhem en omstreken
www.moedersvoorelkaar.nl

Verwendag ouders met een kind met autisme
Elk jaar wordt de landelijke Verwendag voor ouders van een kind met autisme georganiseerd. Initiatiefneemster van de Verwendag is Janneke van Bockel, schrijfster van het boek ‘IJskastmoeder’. Er is informatie, entertainment en er zijn workshops om ouders te inspireren, te motiveren en te leren. Het programma gaat van zwaardvechten tot scherven lijmen, over kijken, spreken en denken, hilarisch botsen en opgewekt naar huis.
www.verwendagouders.nl

top

Gelijke behandeling werkende ouders

Gelijke behandeling werknemers met een gehandicapt kind
“Het Europese Hof van Justitie bepaalde dat de Europese richtlijn tegen discriminatie van gehandicapten niet alleen betrekking heeft op personen die zelf gehandicapt zijn. Ook als een werknemer door zijn werkgever niet in staat wordt gesteld flexibel te werken om de zorg van een gehandicapt kind op zich te nemen, is dat in strijd met het verbod op directe discriminatie.”  Uitslag europees hof: Europees Hof van Justitie, 17 juli 2008
Jurisprudentie

top

Wie zorgt er voor mijn kind?

Zorgovername
Wie zorgt er straks voor mijn kind als ik er niet meer ben? Kan ik het aan mijn zoon vragen? En wat zal mijn dochter denken als ik haar passeer? Hoe breng ik dit onderwerp ter sprake? Het zijn zomaar wat vragen waar ouders van kinderen met een verstandelijke beperking zich mee bezig kunnen houden. Ze zijn makkelijk aan te vullen met andere vragen, maar centraal staat de vraag: wie voelt zich straks verantwoordelijk voor de zorg van mijn zoon of dochter met een verstandelijke beperking? Iedere ouder vraagt zich in meer of mindere mate af hoe het zijn kind zal vergaan als hij er niet meer is. Bij een gezonde ontwikkeling gaat het kind steeds meer zijn eigen weg en zal het uiteindelijk zijn ouder niet meer nodig hebben. Een kind met een verstandelijke beperking echter zal in veel gevallen een ander nodig hebben om al dan niet samen, afhankelijk van de mate van de verstandelijke beperking, besluiten te nemen over materiŽle en immateriŽle zaken.
www.kansplus.nl

Zorgnetwerk en Zorgtestament
Als je een kind hebt met een verstandelijke beperking, of een kind met een niet aangeboren hersenletsel, of met een stoornis in het autistisch spectrum, dan kom je vaak voor moeilijke vragen en beslissingen te staan. Je hakt knopen door en regelt voor je kind wat je maar regelen kunt. Toch dringt dan steeds dezelfde vraag zich op. Ős het wel zo goed geregeld rond de toekomst van mijn kind? Vooral nu, met al die veranderingen en bezuinigingen? Hoe moet het als je zelf geen zorgzaam oogje meer in het zeil kunt houden? Als de overheid maar blijft doorbezuinigen. Wie zorgt er dan dat mijn kind gelukkig blijft?
Met het Zorgtestament wordt het een hele zorg minder Door het opstellen van een ZorgTestament kunt u uw persoonlijke zorgwensen voor uw kind voor nu en later vastleggen. Dit kan de toekomstige leidraad zijn voor het zorgnetwerk rondom uw kind. Een document dat garandeert dat de zorg en aandacht voor uw kind steeds wordt aangepast aan de actualiteit. Met maar ťťn doel: dat uw kind gelukkig blijft!
www.netwerkrondom.nl

Sam3
SAM3 continueert het aanbod van OSANI te weten het geven van cursussen en adviezen aan ouders op basis van het boek “Veilig en Vertrouwd”, het begeleiden en trainen van netwerkcoaches en het geven van adviezen (plan voor de toekomst). Zo blijven de effecten van alle investeringen, die OSANI de afgelopen 10 jaar heeft gedaan, behouden.
Het boek "Veilig en vertrouwd": Bouw een veilige toekomst in zes stappen. Het boek is een inspirerende gids die uitnodigt om op een andere manier te kijken naar de persoonlijke toekomst van mensen met een beperking. Iedereen draagt op zijn of haar unieke manier bij aan een zorgzame samenleving, is de achterliggende gedachte. Al Etmanski schreef het boek in opdracht van PLAN Canada. In zes stappen laat hij zien hoe een goed leven voor mensen met een beperking vorm kan krijgen. Met inspirerende verhalen, praktische adviezen en nieuwe inzichten. Een aanrader voor ouders, verwanten, ondersteuners, beleidmakers en alle anderen die zich bekommeren om het welzijn van mensen met een beperking.
www.sam3.nl

Artikel: Wie zorgt er voor Philip (14) als zijn ouders er niet meer zijn?
Ingegeven door de vraag ‘Wie zorgt er voor Philip als wij er niet meer zijn?’ zijn, hebben de ouders van Philip (14) de cursus ‘Veilig en vertrouwd’ van Stichting Osani gevolgd. Hiermee hebben ze het fundament gelegd onder het toekomstige welzijn van hun zoon. Een emotioneel proces dat heeft geleid tot geruststellende plannen. “We staan er niet alleen voor, later niet, maar nu ook al niet.” Lees het gehele artikel op de website van www.iederin.nl
-Bron: Nieuwsbrief Zeldzaam VG-Netwerken
-Auteur: Annina van Logtestijn
-Vereniging VG-Netwerken is lid van Ieder(in)


top

Testament

Artikel: Erfenis voor gehandicapt kind
"Als uw kind verstandelijk gehandicapt is, ligt het soms wat ingewikkelder hem/haar geld na te laten. PlusOnline beantwoordt een vraag hierover.
Vraag:Eťn van onze drie zoons, Ton, is verstandelijk gehandicapt. Hij woont in een door de AWBZ betaalde zorginstelling. Mijn man en ik willen niet dat Ton straks zijn erfenis moet gebruiken om bij te dragen aan deze kosten. Kunnen we dat voorkomen?
Antwoord: Ja. U kunt hem het vruchtgebruik geven (legateren) over een bedrag dat gelijk is aan zijn erfdeel. Hij krijgt dan alleen de rente. Geeft u hem ook interingsbevoegdheid, dan kan hij het bedrag ook opmaken. De som geld zelf laat u via een legaat na aan uw andere zonen, die slechts het ‘blote eigendom’ krijgen. Dat betekent dat ze geen rente krijgen en het geld ook niet mogen gebruiken. Dat mag pas als Ton is overleden. Het is raadzaam een bewindvoerder te benoemen die het vermogen beheert, bijvoorbeeld de langstlevende van u beiden, een familielid of een buitenstaander die u vertrouwt. De bewindvoerder behartigt de belangen van Ton en beheert het vruchtgebruikkapitaal. Doordat Ton juridisch gezien niet de eigenaar is van het geld, kan het ook niet worden ‘opgegeten’ door een eigen-bijdrageregeling. Bij Tons overlijden vervalt het vruchtgebruik en worden zijn broers volle eigenaar van het restbedrag. Dit eindresultaat is hetzelfde als wanneer u Ton normaal had laten erven. Bovendien bespaart u uw andere zoons successierecht."
Datum:2009
www.plusonline.nl/geldenrecht/artikelen/artikel/237/erfenis-voor-gehandicapt-kind

Artikel: Veilig nalaten van vermogen aan je kind met een verstandelijke beperking
Wanneer je als ouder je kind met een beperking iets wilt nalaten gaat dit niet zonder zorgen. In dit artikel worden een aantal manieren besproken waarmee het mogelijk is om op een veilige manier een kind met een verstandelijke beperking iets na te laten.
Bron: Stichting OSANI
Datum: 07-07-2009
www.kansplus.nl/Nieuws/Diverse-onderwerpen/Veilig-nalaten-van-vermogen-aan-je-kind-met-een-verstandelijke-beperking/

Fondstestament
Voor ouders met een gehandicapt kind, is het belangrijk om een op maat gemaakt testament op te stellen. Daarvoor heeft Notaris Vechtstede een zogenaamd 'fondstestament' ontwikkeld. Op de website van Sien staat de informatie van notaris Vechtstede over het Fondstestament.
www.sien.nl/content/files/Files/Brochure_fondstestamenten_2012_-_Voor_Stichting_Sien.pdf

Een verstandelijk gehandicapt kind en het erfrecht
Kooijman Lambert Notarissen legt via een voorbeeld uit welke mogelijkheden er zijn om de erfenis voor uw gehandicapte kind te regelen.
Datum: 22-01-2013
www.webkey10.nl/klant/kml/data/uploads/gehandicapt_kind_en_het_erfrecht.pdf en www.mailkey7.nl

Testament voor ouder met een kind met een beperking
Als u een kind heeft met een beperking is het van een nog groter belang om de toekomst van dit kind goed te regelen. De mogelijkheden die er zijn dienen te worden onderscheiden voor de periode dat u nog wel leeft, maar niet meer in staat bent de zorg voor uw kind voor uw rekening te nemen en de periode dat u er niet meer bent.
www.demenintkienhuis.nl

top

Pleegzorg

Pleegzorg voor kinderen met een handicap
De William Schrikker Pleegzorg is een gespecialiseerde instelling voor pleegzorg, die gezinsopvoeding mogelijk maakt voor kinderen met een handicap die niet thuis kunnen wonen. De gespecialiseerde pleegzorgwerkers van de William Schrikker Pleegzorg begeleiden pleegouders, die een kind met een handicap in huis nemen. Zij hebben kennis en ervaring op het gebied van zowel pleegzorg als handicaps. Als u pleegouder wilt worden van een kind met een handicap kunt u contact opnemen met de stichting via de website.
www.wsg.nu

top

Opa's en oma's

Brochure: Tips voor oma's en opa's
De BOSK en NSGK voor het gehandicapte kind hebben een digitale brochure gemaakt vol met tips voor grootouders van een bijzonder kleinkind.
-De brochure heeft de titel: Hoe kunt u voor uw bijzondere kleinkind zorgen?
-En als ondertitel: Tips voor opa's en oma's.

Als in het gezin van uw kind een baby met een handicap geboren wordt, kan dit verschillende effecten hebben. Het brengt de familie dichter bij elkaar of het contact verslechtert. Niet alle ouders kunnen de uitdaging aan om een kind met een handicap helemaal alleen op te voeden. Een groep hulpvaardige mensen om hen heen kan in die situatie heel veel betekenen. Opa’s en oma’s kunnen daarbij een essentiŽle rol spelen!
U kunt de brochure downloaden via de website van de Bosk.
www.bosk.nl

Zeer zand
"Zeer zand" is een uniek boek met verhalen en gedichten speciaal voor opa's en oma's van bijzondere kleinkinderen. In dit boek voor en door grootouders kunnen zij herkenning en erkenning vinden. Het lezen van verhalen van lotgenoten kan helpen om de stap naar het aanvaarden te vergemakkelijken en uit de wetenschap dat men niet de enige is met deze specifieke gevoelens voor en gedachten over hun kleinkind kan met steun putten.De kracht van dit speciale boek ligt in het feit dat men naast het delen van de zorgen en het verdriet ook oog zal krijgen voor de mooie en unieke kanten van het liefhebben van een kleinkind met een handicap. De kleinkinderen in het boek zijn vooral autistisch.
-Titel: Zeer zand; als je kleinkind een handicap heeft
-Schrijver: Rianne van Leeuwen
-Jaar van uitgave: 2008
-ISBN: 9789081230018


top

Fotografen

Leonie Versantvoort fotografie
Leonie Versantvoort is per 1 juli 2012 gestart met freelance werk als fotograaf. Haar passie ligt voornamelijk bij het fotograferen van kinderen en gezinnen.
"Het fotograferen van kinderen met een handicap wordt veelal niet aan gedacht of voldoende tijd aan besteed. Een fotosessie met een kind met handicap vraagt immers een andere benadering dan een kind zonder handicap. Toch blijft het principe hetzelfde en zullen ouders ook graag mooie gezinsfoto\'s willen of foto\'s van hun kind!
Dit is dan ook iets wat ik ůůk aanbied. Met liefde voor fotograferen, rust en geduld voor kinderen met of zonder beperking."
leonieversantvoortfotografie.nl

top

Mijn kind wordt 18 jaar

MEE informatiemap 'Meerderjarig en beperkt'
“Als een kind met een handicap meerderjarig wordt, roept dit bij ouders veel vragen op. Om problemen te voorkomen moeten jongeren en ouders op tijd een aantal belangrijke zaken regelen. Zelfs al ruim voor de 18-jarige leeftijd. De informatiemap ‘Meerderjarig en beperkt’ biedt uitkomst.”
Indeling van de informatiemap:
Hoofdstuk 1 gaat over de verschillende mogelijkheden voor wettelijke vertegenwoordiging.
Hoofdstuk 2 geeft een overzicht van zaken die automatisch veranderen als jongeren 18 jaar worden.
Hoofdstuk 3 gaat in op geldzaken en regelingen waar jongeren gebruik van kunnen maken.
Hoofdstuk 4 gaat over werk en inkomen.
Hoofdstuk 5 gaat over erfrecht.
De informatiemap “Meerderjarig en beperkt” is gratis te downloaden op de website van de Epilepsievereniging.
www.epilepsievereniging.nl

Mijn kind wordt 18 jaar, wat moet ik regelen?

Als je kind 18 jaar wordt, kan er veel veranderen op het gebied van onder andere zorg, wonen, financiŽn en verzekeringen. Welke veranderingen spelen een belangrijke rol als je kind 18 jaar wordt? De BOSK heeft hier een handig overzicht voor gemaakt. Het overzicht bevat de belangrijkste veranderingen die zich voor kunnen doen. Daarnaast zijn er handige lijstjes die per categorie onderwerpen aangeeft waar je misschien mee te maken kunt krijgen.
FormulierBosk

Rechtsbescherming van een kind met een beperking
Op de website van Kansplus staat informatie over rechtsbescherming van een kind met een beperking als het meerderjarig wordt.
"Mensen met een verstandelijke beperking blijven vaak voor een deel of helemaal aangewezen op de zorg en begeleiding van anderen. Ouders maar ook broers en zussen hebben vaak behoefte aan informatie over het juridische gevolg van het meerderjarig worden."
www.kansplus.nl

top